Мой маленький человек дождя или как я впервые столкнулась с аутизмом.
Признание проблемы
Самым сложным для меня оказалось признание проблемы. До четырех лет я растила абсолютно нормального ребенка. Ваня рано пошел, рано заговорил, был умен не по годам, любил общаться со сверстниками. Однако однажды он внезапно замолчал, замкнулся в себе и пошел....кругами по комнате, тихим шепотом приговаривая фразы из любимого мультфильма. Участковый педиатр сказал - растет, оставьте ребенка в покое. Оставила. Прошел месяц, ситуация не изменилась.
Случайно мне в руки попалась визитка частного логопеда-дефектолога, которая бегло глянув на ребенка сказала: «Вам для начала к психиатру надо, у вашего ребенка аутизм». Эмоции, которая я испытала в этот момент сложно передать словами. Это было неприятие, разочарование, страх за будущее своего ребенка и еще много чего. Как я жалею сейчас, что не послушала специалиста и просто пошла домой. Столько времени оказалось потеряно впустую, ведь аутизм разный, проявляется по-разному и диагноз поставить может только квалифицированный специалист.
Пропасть росла, сын перестал контактировать со мной, отзываться на свое имя, смотреть в глаза. Это побудило меня воспользоваться советом дефектолога и обратиться к психиатру. Начались долгие походы по врачам, многочисленные обследования, больничные палаты. Спустя еще месяц я услышала приговор (именно так я тогда это восприняла) - высокофункциональный аутизм. Опять страх, боль, нежелание принимать, споры с врачами, родственник со словами «да нормальный у тебя ребенок», советчицы на женских форумах.
Переломным моментом стало знакомство с нейропсихологом, с которым меня также свел случай. Первое посещения она много говорила...со мной. Мы говорили о сыне, о диагнозе, о прогнозах, о нашей семье, о моем отношении к состоянию сына (я до сих пор не могу назвать это болезнью). Наконец-то, я поняла: аутизм есть, он никуда не денется, не испарится, чуда не будет, его надо принять. А еще я поняла, что в моих силах помочь сыну занять свое место в обществе, достойное место, а не койку в психиатрической клинике.
Ежедневные занятия и помощь специалистов
Я прочла гору книг, просмотрела сотни форумов об аутизме и методах его коррекции, обошла десятки врачей разного профиля. В итоге этих походов стало ясно - аутизм не приговор, его можно победить. Мамам детей с расстройствами аутистического спектра сразу хочу сказать, что труд предстоит титанический. С такими детьми нужно заниматься минимум 6-8 часов в день. Без выходных, без праздников, без жалости. Нельзя жалеть ни ребенка, ни себя, а только работать, работать и работать.
Вашими лучшими друзьями должны стать:
- детский психолог с опытом работы с детьми с расстройствами аутистического спектра;
- квалифицированный логопед-дефектолог;
- АВА-терапевт;
- нейропсихолог;
- хороший невропатолог.
Если у вас нет времени или возможности посещать АВА-терапевта, станьте им. Если логопед дает домашнее задание - не игнорируйте его. Это важно и нужно вам, а не ему. Рисуйте вместе со своим ребенком. Ваш особенок не хочет брать в руку карандаш? Используйте метод «рука в руке». Забудьте про Монтессори. Если аутистуа не побуждать к действию, он так и будет ходить по кругу теребя ухо любимого плюшевого медведя. Сегодня, завтра, через месяц ваш кроха сделает то, чего вы от него добиваетесь, никогда не теряйте надежды, будьте настойчивы, терпеливы и вы увидите результат.
Помимо специалистов, я с ребенком много занимаюсь дома. Суммарное время на занятия - 6 часов ежедневно. В доме все заставлено подносами с гречкой, рисом, фасолью, макаронами, кинетическим песком, морской галькой, соломой и многим другим. Сенсорика играет колоссальную роль в развитии детей с аутизмом. Мы пишем, читаем, рисуем, раскладываем лото, сравниваем, обобщаем, выполняем все рекомендации, которые дает нейропсихолог и логопед. Дом завален десятками всевозможных развивающих игр.
Мой особый ребенок - мой смысл жизни.
Сегодня мой ребенок может с упоением соединять скрепки в длинные цепочки, обводить трафареты, мы уже не истерим, не бегаем по комнате, повторяем слова. В занятиях важна не только регулярность, но и разнообразие. Даже если что-то не получается, не опускайте руки. Поверьте, ваш ребенок хочет, чтобы вы его услышали. Чувствуйте его, любите, принимайте таким, какой он есть и не опускайте руки. В мире существует множество примеров, когда дети с аутизмом не умеющие говорить впоследствии становились прекрасными ораторами. Не пытайтесь переделать сына или дочь с аутизмом под существующие стандарты. Дайте ребенку возможность социализироваться и при этом не утратить своей индивидуальности. Поверьте, он будет вам признателен.
Почти 10 лет они с мужем мечтали о ребёнке. И наконец она прижала к груди новорождённую дочку.
«Теперь начнётся совсем другая - счастливая жизнь», - думала Ксения Самохина. Того, что случится дальше, она не могла представить даже в страшном сне.
Сама по себе
Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.
«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, - рассказывает Ксения. - Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», - стал говорить муж.
Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»
А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.
Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долгожданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.
«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, - вспоминает Ксения. - Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд… Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.
Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.
Царевна Несмеяна
«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, - горько усмехается Ксения. - Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.
Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»
Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.
«Мне тогда казалось, что мы с Машей остались одни против целого мира. Но сердце моё не было разбито уходом мужа. Я просто не могла больше любить человека, так цинично бросившего свою родную дочь. Пугала неизвестность: как жить теперь, ведь выйти на работу я не могла», - вспоминает женщина.
Ксении пришлось обратиться за финансовой помощью к своим родителям. Выручило и то, что она смогла вести бухгалтерию нескольких предпринимателей, практически не отлучаясь из дому. Так прошло полгода. Позади остался развод.
Ксения шла с Машей по бульвару, когда их обогнал мужчина с огромным белым алабаем на поводке. Женщина попыталась взять девочку на руки, но та стала вырываться. И вдруг малышка показала пальцем на алабая и рассмеялась. «Мужчина, подождите», - неожиданно для себя позвала Ксения. Тот остановился, а Маша подбежала к собаке и стала её гладить.
«Всё произошло за считанные секунды, я даже не успела испугаться. Мой ребёнок стоит и гладит здоровенную собаку, а та лижет Маше щёку. Расставаться с новым другом Маша не собиралась.
«Пойдёмте с нами погуляем», - предложил мне хозяин животного. Эта прогулка была далеко не единственная, стали встречаться каждый вечер, - у Ксении от улыбки появились на щеках ямочки. - Маша шла, положив ручку на мощную спину алабая Гоши, а мы с его хозяином Юрой разговаривали. Сейчас не могу сказать, почему была с Юрой так откровенна, рассказывала о Маше, о Славе. Может быть, повлияло то, что я почти полгода общалась только с врачами и дочкой.
Юрий внимательно смотрел на Ксению. Его отец когда-то рассказал, как, увидев свою будущую жену, Юрину мать, просто понял: это его судьба. Юра всегда скептически относился к словам отца. А тут вдруг понял, что хочет, чтобы эта хрупкая грустная женщина теперь всегда была рядом с ним.
«Где-то полгода я не решалась ответить Юре «да». Ведь у меня же особенная дочка, которая требует очень много внимания. А Юра говорил: «Я хочу заботиться и о тебе, и о Маше». Мы расписались и переехали к Юре. Дочка спокойно восприняла появление мужчины в нашей жизни. Да, она не ластится к нему, но такая уж она есть. Муж называет её в шутку «царевна Несмеяна».
Счастливые слёзы
Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.
Юрий отправил Машу и Ксюшу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.
Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.
Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.
«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» - делится своими опасениями Ксюша.
Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.
К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.
«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, - Ксения не может говорить, глотает слёзы. - А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю…»
С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.
Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу - бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А… здоровье её как?» - неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» - жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.
«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, - улыбается Ксюша, - я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья… »
Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.
История одной девочки
Из многих детей я выбрал именно ее не только потому, что она оправдала казавшиеся несбыточными надежды, но и потому, что это не могло бы случиться без удивительной душевной щедрости и силы ее матери, не падавшей духом и не опускавшей руки даже в самые трудные моменты. Итак…
Мы познакомились, когда ей было 3,5 года. Она родилась от первой беременности, часть которой мать из-за угрозы выкидыша провела в больнице. Роды, однако, прошли хорошо. Матери и отцу было тогда по 24 года.
Первые месяцы девочка часто срыгивала и была беспокойна после кормлений, но с переходом на искусственное вскармливание это прошло. Мать вспоминает, что девочка была «толстой и спокойной», мало реагировала на окружающее и раскачивалась в кроватке. В 4 месяца проявился экссудативный диатез, а позже – аллергия на некоторые запахи. В 10 месяцев после тяжелого ложного крупа долго была беспокойна, плохо спала. До полутора лет боялась ходить, хотя уже умела. Около 10 месяцев произнесла первое слово «мама», но потом до двух лет трех месяцев не говорила, а затем поразила родителей, рассказав слышанную до года сказку. К этому времени уже знала и показывала буквы. Труднее давались навыки самообслуживания, а в полтора года после тяжелого гриппа, осложнившегося воспалением мочевого пузыря, перестала проситься на горшок и днем, и ночью, что и стало причиной обращения.
К началу знакомства девочка совершенно не умеет общаться с ровесниками и младшими детьми. Со старшими детьми и взрослыми контакт лучше. На улице не дает матери взять себя за руку, уходит от нее и подолгу не отзывается, когда мать ее ищет. Новые люди в доме, включенные кофемолка и пылесос, музыкальные игрушки вызывают страх и протесты. Многое не умеет делать, но помощь ни от кого не принимает. Неласкова и избегает ласки, не проявляет сочувствия. Не различает живое и неживое и может потребовать, чтобы «убрали» человека или «убили» вещь. В куклы не играет. Ей подарили большую куклу, но она ее так боится, что кукла оказалась на антресолях. Играет только с мягкими медведями, которых у нее много, – купает их, кормит и говорит, что «хочет быть Мишенькой». Другие игрушки разбрасывает и не дает никому собирать. Себя называет «она» или ласковым домашним именем, глаголы использует только в повелительном наклонении. Знает и называет все буквы. Пытается рисовать, но карандаш держать не умеет и рисует только каракули. Часто как заведенная повторяет когда-то услышанные фразы, часами кружится под музыку или повторяет одно и то же действие. На улице в одном и том же месте повторяет когда-то сказанную здесь матерью фразу. Очень трудно привыкает ко всему новому. Неуклюжая и неловкая. Сохраняется ночное недержание мочи.
Первая встреча. С трудом и со слезами введена матерью в кабинет. В лицо не смотрит и говорит, отвернувшись в сторону. Себя называет в третьем лице и лишь иногда при напоминаниях матери автоматически повторяет: «Надо сказать – я хочу». Повторяет чужие слова и фразы, а те немногие вопросы, которые она задает, копируют часто обращаемые к ней дома: «Как это называется? Что мама делает?» – ответа на них не ждет и не слушает. Взяв со стола наручную куклу-медведя, ставит его, сажает, вкладывает в рукав мелких кукол: «Там хорошо». Диалог с ней не удается ни мне, ни матери. Очень необычно выражает удовольствие: получив конфету или ухватив со стола мишку, прижимает их к себе, плотно сжав ноги и урча, на людей не смотрит, напрягается всем телом, лицо краснеет; это все продолжается секунды, после чего она присаживается так, что ее не видно из-за стола, и через несколько минут, по-прежнему ни на кого не глядя, встает довольная и расслабленная: «Оргастическое удовлетворение», – говорит мать.
С 3,5 до 7 лет девочка получала очень мягкое, малыми дозами лекарственное лечение, на фоне которого мать по намечаемым нами вместе планам вела работу с девочкой дома.
4 года 1 месяц. Стала чаще играть с матерью и бабушкой, но совершенно не играет с приехавшей двоюродной сестрой двух лет. Требует чтения одних и тех же книг, которые «в тысячный раз в одних и тех же местах комментирует одними и теми же словами». Стереотипно повторяет когда-то услышанные фразы. С детьми в контакт не вступает. На улице «с упорством психически больного, клеящего коробки, обдирает кору со свежих прутиков». Стала играть с некоторыми игрушками, строить из кубиков, но медведи остаются самыми любимыми. После мытья головы, которое очень не любит и всегда дает вымыть голову только со скандалом, подолгу моет игрушечных мишек. Стала чаще задавать вопросы об окружающем. Иногда смотрит телевизор, который раньше не давала включать. Появились элементы привязанности к матери. За последние полгода начала говорить «он», «она», «они», а вслед за этим в свободной речи стали появляться выражения «я берет», «я держит». Ночью может проснуться и заявить о своем желании «писать на подушку». Успокоить, пока она это не сделает, невозможно.
4 года 8 месяцев. Увереннее пользуется словом «я», появились времена у глаголов – «ходила», «иду», «пойду». Начала задавать вопросы «что?», «почему?», «как?». Теперь играет с куклами, которых моет, одевает и т. д. Пишет буквы и цифры. Пытается давать мотивированные оценки: «Гадюка плохая – она кусается». Перестала бояться мытья в ванне, но ногти стричь не дает. Играет только там, где есть дети, но требует, чтобы они на нее не глядели. Очень привязалась к матери, не отпускает ее от себя, часто пугается, когда видит мать спящей. Заинтересовалась разницей между живым и неживым и очень испугалась предельно осторожного ответа матери, долго расспрашивала, живая ли она, живая ли мама. Научилась кататься на трехколесном велосипеде, раньше вызывавшем панический страх. Осенью после возвращения с дачи долго была раздражительна, неспокойна, при ходьбе останавливалась и всегда одинаковым жестом потирала нога об ногу. Стала вступать в диалог и даже – неожиданно для матери – отвечать на вопросы. Стала охотно ходить ко мне. На приемах с интонацией радостной гордости подчеркивает свое умение говорить «я»: «Я пытаюсь открыть дверь», «Я пытаюсь порисовать мелом», «Мне дали конфету». Может проспрягать глагол, считает до 10. Прекратилось недержание мочи.
Я попытался отменить лекарства, но состояние ухудшилось, и пришлось возобновить их прием.
4 года 11 месяцев. Семья переехала на другую квартиру. Несколько дней девочка ходила по комнатам, перебирала вещи, на которые раньше, казалось, и внимания не обращала, и успокоилась, только убедившись, что все взято. Незадолго до переезда «закатила грандиозный скандал по поводу переставленных в шкафу книг, хотя раньше в упор не замечала ни шкафа, ни книг». Охотно играет со старшими. Речь стала свободнее и живее, уверенно пользуется словом «я», подхватывает беседу. Стало возможным убедить и переубедить ее: начала есть новые блюда – раньше меню было жестко ограниченным. Дала осмотреть себя лор-врачу и педиатру – до этого ее «лечили издали». Начала оставаться без матери и очень этим гордится. Может пересказать содержание прочитанных ей небольших текстов. Стала иногда проявлять сочувствие к домашним. Много рисует, и это уже не каракули, как раньше: появляются изображения мишек, людей, намеки на сюжет. Небрежно, легко и быстро заполняет множество листов очень похожими один на другой рисунками. Потребовала у матери братика. От общения довольно быстро устает и раздражается.
5 лет 2 месяца. Мать отмечает, что «она становится с каждым днем все интереснее. Приходит время, и до нее вдруг доходит давно слышанное». Если мать рассержена или огорчена, девочка несет ей что-нибудь вкусное. Пытается рисовать красками. Начала обращать внимание на младших детей, опекать их. Стала лучше играть с двоюродной сестрой. Свободно пишет и читает про себя, но не вслух. Появляются элементы ролевых и соревновательных игр. Постоянно поправляет неправильности в речи окружающих, но мать смущает налет штампованности в ее речи: «Говорит как с иностранного переводит». Хочет в школу. Похвастала обследованием у психолога: «Я как в школе была».
5 лет 8 месяцев. За лето значительно уменьшились эхолалии. Больше и лучше играет со старшими и младшими детьми, но не с ровесниками. В детский сад пойти не захотела: «Я детей боюсь, мне с ними плохо и неинтересно. Пусть мама ходит на работу, когда я в школу пойду». Ходит с матерью в музеи, где ведет себя «неожиданно прилично». Мать все же начала работать, оставляя девочку у бабушки, где она резка и возбуждена, хотя дома с матерью всегда ровна и спокойна. Отца принимает лишь постольку, поскольку он ей не мешает. Много рисует, появились сюжетные рисунки с мишками, курами, людьми, улыбающимися солнцем и луной. Делает зарядку под телевизор. Улавливает сходство вещей и явлений, складывает и вычитает в пределах десятка, но предметный счет дается труднее счета в уме, и она при просьбе сложить предметы откладывает их в сторону и просит «дать задачку», с которой легко справится. «Вдруг сделала открытие – у нее 10 пальцев». Во всем ее поведении стало больше свободы, пластичности, инициативы и меньше прежней патефонности.
5 лет 10 месяцев. Мать работает – теперь девочка проводит день у бабушки достаточно спокойно. Появились фантазии, стала переносить в игры увиденное и услышанное. Начала отвечать на попытки новых людей познакомиться с ней. Играет с куклами, которых наделяет переживаниями: не желая ожидать приема и сердясь на меня, заявила: «Аня [кукла] побьет окна в кабинете». Ногти стричь не дает, а насильно остриженные пытается приставить на место. Любит английские сказки. Сочиняет истории, характеризующие ее представления о мире: «Джонни поссорился с Пэгги, закопал ее в землю и поливал. Выросло дерево. И на нем – много маленьких Пэгги. Он потряс дерево – они упали и ушиблись».
6 лет. После двух месяцев повторяющегося внушения «Все дети, которым исполнилось 6 лет, стригут ногти» назавтра после дня рождения сама попросила мать остричь ей ногти. Доза получаемого лекарства без осложнений уменьшена. Состояние девочки обсуждалось с большой группой врачей: отвечала на их вопросы, рисовала, затеяла живую игру на равных с пытавшимся предлагать ей тестовые вопросы профессором, а уходя, вежливо и чинно со всеми простилась.
6 лет 4 месяца. Охотно пошла в детский сад, расширяет игровой репертуар и круг бытовых навыков. Бегло читает, пишет и никогда не повторяет ошибок, если они были разъяснены. Легко и быстро запоминает английские слова. В рисунках чаще появляются люди и все больше звучит тема общения.
7 лет. Привыкла к детскому саду, хотя вначале уставала и говорила: «У меня насморк, не пойду в детский сад. Хочу отдохнуть от этих глупых детей, которые меня дразнят». Постепенно вживаясь, начала участвовать в общих занятиях, защищать себя и даже выступила на утреннике. «Рада, когда с ней играют дети, – говорит мать, – но все еще выпадает из ряда, отстает на полфазы. О событиях в детском саду рассказывает спустя месяц-два, по свежим следам от нее ничего не добиться». Быстрее меняет привычки и интересы. Начинает вести себя как старшая в отношениях с пятилетней кузиной, хотя та намного гибче в поведении. Играет в обычные для девочек игры, пробует шить, хотя и очень неловко, лучше применяет знания в быту. Долго требовала у матери брата или сестру, потом заявила: «Вырасту – куплю мальчика и девочку и буду рассказывать им, как я была маленькая», а позже: «Вырасту и буду рожать много-много детей». Тяжело пережила смерть любимого ею деда.
7 лет 6 месяцев. В 7 лет 1 месяц у девочки был тяжелый судорожный приступ – и она начала получать противосудорожное лечение. Это не помешало ей пойти в школу, где она заметно отличается от детей, но постепенно начинает устанавливать более или менее удовлетворительные отношения. Учится охотно и чрезвычайно ответственно: даже болея, рвется в школу, матери приходится «учить ее тому, от чего других детей отучают» – иногда пропустить школу или опоздать, что-то не доделать.
8–9 лет. Учится легко, самостоятельно и хорошо. Первый класс окончила с похвальной грамотой. Влюбилась в соседа по парте и много говорит с матерью о нем. Когда устает, в речи начинают проскальзывать эхолалии. Начала заниматься музыкой, второй класс окончила с единственной четверкой по математике среди остальных пятерок. Стала рисовать с натуры. Добрее и ласковее относится к отцу, раньше никогда не пользовавшемуся ее благосклонностью. Легко обыгрывает родителей в «Эрудит». Пишет рассказы с диалогами, один из которых подарила мне.
Жили-были Крокодил, Слон и Веник. Жили дружно. Работали. И у каждого была своя работа.
Крокодил: Я принес утенка да цыпленка для супа.
Слон: А я принес целое ведро воды. Пейте, сколько хотите!
Веник: А я вымел весь мусор и в огне сжег.
Так они работали, а к вечеру сядут за столом, едят крокодилов суп, любуются на убранную Веником квартиру и похваливают дела.
Крокодил: Ай да Веник! Как ты хорошо убрал квартиру! Дышать стало легче. А раньше мы просто задыхались.
Слон: Какой ты. Крокодил, вкусный суп сварил! Я просто пальчики облизал.
Веник: Молодец, Слон! Много ты воды принес. И как же это ты смог донести столько?
Так они жили, хвалили друг друга, пока не поссорились.
Крокодил однажды говорит: «Что это мы всегда делаем одно и то же? Может, на время поменяемся работами?»
Слон и Веник (хором): Согласны! Согласны! Это ты хорошо придумал. А то нам уже надоело все одно делать. Так они поменялись работами.
Крокодил: Я дом приберу.
Слон: А я пойду ловить утенка да цыпленка.
Веник: А я пойду за водой.
Пошел Веник за водой, а Слон и Крокодил дома хозяйничают. Идет Веник по дороге, а навстречу ему Медведь.
Медведь: Ты куда. Веник?
Веник: Я за водой.
Медведь хватает Веника за прутик.
Веник: Пусти меня!
Медведь грубо бросает Веника на землю так, что у Веника отрывается прутик. Веник хромает домой с оторванным прутиком. А что дома делается!
Крокодил (плачет): Плохи мои дела! Стал я мусор собирать – неудобно. Ну, собрал я его, стал сжигать. Ах, я лапу обжег! Что мне делать?
Слон (плачет): Поймал я утенка и цыпленка – щиплются, проклятые! Небось Крокодила они боялись!
Приходит Веник без одного прутика. Увидели его Крокодил и Слон… (все кончается миром, и каждый делает свое дело).
Несколько раз за это время повторялись судорожные приступы, похожие на первый, но затем они стали легче и реже; противосудорожное лечение девочка будет получать еще много лет.
После 9 лет. Охотно и по-прежнему сверхответственно учится в школе. Лишь к 8 классу ее реакции на четверки стали не такими трагическими, как раньше. Лучше даются и становятся больше по душе гуманитарные предметы. Самостоятельна, тянется к общению, хорошо – даже слишком! – понимает настроение собеседника, юмор, но все-таки больше понимает, чем чувствует. При этом в общении довольно неуклюжа, чем-то трудноуловимым отличается от сверстников, постоянно занята анализом общения, как бы «обсчитывая и просчитывая» возможные варианты, а в неудачах винит всегда себя. Это особенно занимает ее в возрасте 13–15 лет. Примерно до 5–6 класса ее друзьями были бойкие мальчики: она играла с ними в войну, но могла также обнять и поцеловать. В 12 лет начались менструации, к которым была подготовлена матерью и отнеслась довольно «хладнокровно, как к насморку», заявив: «Еще этого мне не хватало!» В 7–8 классах она «без остатка вкладывается в учебу и школьные дела, хочет все на свете понять – от таблиц Брадиса до бог знает чего». В новой обстановке ориентируется трудно, может заблудиться в новом для нее районе, постеснявшись спросить у кого-нибудь дорогу. Учится хорошо, но школа начинает утомлять ее – шумно, чересчур много общения.
С 15 лет я видел ее по ряду причин лишь эпизодически. Девочка окончила 10 классов и поступила в гуманитарный институт.
Каждый раз, когда мне приходится встречаться с новым аутичным ребенком, я вспоминаю эту девочку и ее мать. Вспоминаю, потому что хотя и знаю, что далеко не все дети достигнут того же, но хочу надеяться. Вспоминаю, потому что они многому научили меня и как врача, и как человека, давая возможность передавать их опыт другим семьям и помогая иначе смотреть на трудности и смысл собственной жизни. Это бесценный опыт, который расширялся и обогащался в работе с другими семьями, благодарностью которым я и хочу закончить наш разговор.
Из книги Почему дети лгут? [Где ложь, а где фантазия] автора Орлова Екатерина МарковнаФантазии и ложь - две стороны одной медали Так как же отличить безобидные фантазии ребенка от обмана и лжи? Допустим, ваш малыш с блеском в глазах сообщает, что только что проводил гостя с летающей тарелки и именно маленький зеленый человечек съел конфету, которую ну
Из книги Педагогический декамерон автора Ямбург ЕвгенийПосеешь ветер, пожнешь… понимание (история одной полемики) «Святая наука – расслышать друг друга», постигать которую призывал поэт Б. Окуджава, не просто дается сегодня как взрослым, так и юношеству. Искусство спора по понятным причинам было утрачено в советскую эпоху,
Из книги Отцы + дети [Сборник статей] автора Коллектив авторов Из книги Душа вашего ребенка. 40 вопросов родителей о детях автора Нефедова МаринаВ одной лодке: конфликты братьев и сестер – Что у вас тут за свинарник?– Это – Катькины шишки, пусть сама и убирает!– Мам, она раскидала шишки по всей комнате, а я должна убирать!– Мам, а что она свою помойку мне на стол валит? Свой стол запомоила, теперь на мой валит! Пусть
Из книги Дисциплина без стресса. Учителям и родителям. Как без наказаний и поощрений развивать в детях ответственность и желание учиться автора Маршалл МарвинВознаграждения и наложенные наказания: две стороны одной медали Наложенное наказание как бы спрашивает: «Что ты хочешь, чтобы я сделал, и что случится, если я не сделаю?» Вознаграждение как бы спрашивает: «Что ты хочешь, чтобы я сделал, и что я получу за это?» Алфи Кон Точка
Из книги Сплошное волшебство автора Зинченко Елена ВасильевнаСказочная повесть об одной Ябеде. Волшебный рисунок Колючий комочек подкатывал к горлу, а на глаза наворачивались слёзы. Это были слёзы обиды. Нет, не о такой младшей сестрёнке мечтала Любаша. Девочка отлично помнит то ощущение праздника и счастья, которое она
Из книги 100 способов уложить ребенка спать [Эффективные советы французского психолога] автора Бакюс Анн15. Соберите всех своих детей в одной комнате «Нам повезло – у нас огромный дом, и у каждого из трех детей своя комната. Однако часто по утрам мы находим нашего двухлетнего малыша в комнате его старшей сестры, а не в своей кровати. Им так повезло, а они не хотят пользоваться
Из книги Семь навыков эффективных родителей: Семейный тайм-менеджмент, или Как успевать все. Книга-тренинг автора Хайнц МарияКонцентрация на одной задаче Возможно, с вами такое случалось: вы настолько концентрировались на какой-то деятельности, что не замечали, как проходит время. Вы будто растворялись. Такое состояние называется потоком, и оно наполняет энергией как ничто другое. Спуск с горы
Из книги От нуля до букваря автора Аникеева Лариса ШиковнаСвязанные одной струйкой Вид молодой матери, кормящей ребенка грудью, на протяжении многих веков вдохновлял художников на создание мировых шедевров. Достаточно взглянуть на светящееся тихой радостью лицо женщины, чтобы понять, какое счастье испытывает она в эти минуты.
Из книги Книга советов на каждый день для мальчиков автора Автор неизвестенВся семья в одной постели Ни в одной отрасли медицины за последние годы не появилось так много новых взглядов и теорий, как в педиатрии.Детские психологи призывают относиться к плоду в утробе матери как к самостоятельной личности, отстаивая за ним право на собственные
Из книги Методика раннего развития Глена Домана. От 0 до 4 лет автора Страубе Е. А.Упражнение 7. Приседание на одной ноге на возвышении Поставь ногу на табурет, руки вдоль туловища. Приседай так, чтобы ступня не отрывалась от табурета. При этом тело наклоняй вперед, руки поднимай на высоту плеч.При сгибе вдох, при выпрямлении – выдох.Повтор 5-10
Из книги Необычная книга для обычных родителей. Простые ответы на самые част(н)ые вопросы автора Милованова Анна ВикторовнаПродолжительность жизни одной карточки Вам необходимо хорошо разбираться во всех тонкостях учебного процесса. Именно вам надо определить и точно знать, сколько раз можно показать новую карточку, прежде чем она станет для ребенка старой и неинтересной. Такое знание
Из книги Ваш малыш от рождения до двух лет автора Сирс МартаОт года до трех лет – игры одной рукой Чем младше ребенок, тем примитивнее должны быть игры, и, конечно, лучше не доиграть, чем вызвать отторжение, так как большинство детей с радостью копируют движения взрослых.* * * По ладошке, по дорожке ходит маленькая кошка, В маленькие
Из книги автораПереход с одной смеси на другую В первые месяцы жизни ребенка на ваших кухонных полках может выстроиться целый парад коробок со смесями, пока вы экспериментируете с разными марками, прежде чем найти одну, которая понравится ребенку больше всего, а расстройств будет
Из книги автораИстория одной матери «Я попробовала принимать со своим ребенком теплые ванны. Они помогали, но лишь на то время, пока ребенок оставался погруженным в теплую воду, а ведь невозможно, если посмотреть на вещи реально, проводить всю свою жизнь в ванне! Кроме того, я массировала
Из книги автораДотянуться и дотронуться до кого-нибудь – одной рукой Примерно на пятом месяце захват двумя руками, больше напоминающий объятия, прогрессирует к более точному подведению одной руки. Совершая первые касательно-хватательные движения, ребенок задействует всю кисть и
Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.
Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...
Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.
«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...
Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .
В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.
Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.
Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...
Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.
Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.
Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».
Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.
В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...
Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».
Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».
Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .
Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.
У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.
Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.
Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.
Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »
Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!
Мама двух детей с РАС о том, как можно организовать трудовую практику и развивать навыки для трудоустройства подростка с аутизмом
Уровень безработицы среди людей с аутизмом составляет 70-80%. Читая о такой статистике можно поневоле задаваться вопросом: «Почему так происходит?» Как мама двух детей с аутизмом я из первых рук знаю, почему поиск работы может оказаться таким сложным.
Существует множество навыков, которые необходимы для успеха в области труда. Вот некоторые из них:
– Самопрезентация (хорошие навыки гигиены, аккуратный внешний вид).
– Коммуникация.
– Управление временем.
– Навыки самоорганизации.
– Способность адаптироваться к новой ситуации.
– Гибкость.
– Навыки принятия решений.
– Способность работать самостоятельно.
У человека с аутизмом могут быть какие-то из этих навыков, но другие навыки могут отсутствовать, из-за чего ему трудно найти работу и удержаться на рабочем месте. Главный подход здесь – целенаправленно работать над проблемными областями. И лучше всего начинать эту работу как можно раньше, чтобы, когда подойдет момент для трудоустройства, у вашего ребенка уже была основа социальных и организационных навыков.
Достижение критической массы
В области аутизма есть новая область исследований, которая называется «критическая масса». Имеется в виду достижение подлинного мастерства в каком-то навыке. Критическая масса – это момент, когда человек получает достаточно информации, чтобы быть успешным в ситуациях, занятиях или навыках, обучения для которых у него не было. Если человека много учили, и у него было много разного практического опыта, в какой-то момент он достигнет точки, когда он сможет использовать существующие навыки новым образом.
Нейротипики достигают критической массы в социальных, коммуникативных и бытовых навыках без целенаправленного обучения – им не преподают эти навыки в школе, они просто усваивают их по ходу жизни. Для людей с аутизмом очень часто нужно проговаривать многие такие навыки и целенаправленно им учить. Без прямого обучения эти навыки у них просто никогда не появятся. Именно это затрудняет для них переход от школы к трудовой занятости – в школе их учили только академическим навыкам, но они так и не усвоили «скрытые» навыки, необходимые для работы. Человек может научиться читать, писать, умножать и складывать, но ему может не хватать навыков общения и повседневной жизни, без которых успешный переход к самостоятельности невозможен. Так как же можно это изменить?
Начинайте рано
Существуют программы по обучению повседневным или социальным навыкам, но, как правило, они начинают такую работу слишком поздно, не длятся весь год и ограничены определенным возрастом. Для того, чтобы приобрести тот или иной навык, необходимо очень много практики, множество различного опыта и постоянной поддержки. Постарайтесь найти все занятия, которые могут быть доступны для ребенка вне школы – группы социальных навыков, кулинарные курсы, программы досуга и так далее, чтобы обеспечить практику в самых разных местах.
Волонтерство
Волонтерство – это чрезвычайно важная возможность для подготовки к миру работы. Людям с РАС нужно больше времени и больше опыта для развития навыков и для того, чтобы начать чувствовать себя комфортно вне дома. Волонтерство, если оно включает интересы человека, помогает познакомиться с теми, кто разделяет твои взгляды и страсть к определенному занятию.
В возрасте 13 и 11 лет мои дети начали работать волонтерами каждое лето на фермерской ярмарке. На этой работе они научились, как подчиняться руководителю, как следовать простым инструкциям, как выполнять задачи в определенной последовательности. Они смогли попрактиковаться в навыках ведения беседы, решения проблем, пунктуальности и того, как выглядеть презентабельно на работе.
Сейчас моей дочери Джулии 18 лет, и она успешно работает в приюте для кошек. Она мечтала работать с кошками с 13 лет. Поскольку у нее ранее уже был опыт волонтерства на ярмарке, когда она пришла в приют, она знала, как подать заявление, как общаться с руководителем, и как выполнять задания в определенном порядке. По сути, она приобрела на волонтерской работе критическую массу навыков, и это помогло ей выполнять другую работу.
Найдите мотивацию
Не всех мотивируют деньги, и для людей с РАС возможность заработать не всегда является значимой. Поэтому может быть важно развивать у ребенка понимание того, для чего ему могут быть нужны деньги.
Когда мои дети начали работать волонтерами в таком юном возрасте, я хотела, чтобы они осознали концепцию того, что значит отрабатывать определенное количество часов. На фермерской ярмарке у них была смена в 3 часа один раз в неделю. Я сделала для них рабочую таблицу, в которой я отмечала каждый раз, когда у них была смена. В конце месяца, если у них было 4 отметки за отработанные смены, они могли выбрать игрушку или DVD в качестве награды. Они также могли отказаться от награды за 4 галочки и «накопить» отметки для приобретения чего-то более ценного. Оба ребенка знали, ради чего именно они работают, и это помогало сохранить их мотивацию. Они также научились тому, что, если они хотят получить что-то более дорогое, они должны отрабатывать больше смен.
Они все еще не понимают концепцию денег, но они понимают концепцию работы ради чего-то, что ты очень хочешь. Деньги не обязательно станут мотивацией для людей с РАС, поэтому часто надо придумывать другие способы вдохновлять их на работу.
Измените критерии работы
Когда говорят о трудоустройстве, очень часто кажется, что наша цель – это работа полный рабочий день. Но для человека с РАС эта цель может быть недостижимой. Начинайте с рассмотрения работ неполный рабочий день, с укороченным рабочим днем или самостоятельной занятости, где ты сам определяешь свои рабочие часы.
Обращайте внимание на те волонтерские вакансии, которые можно использовать для развития трудовых навыков. Например, я изучала разные программы в благотворительной организации, которая поддерживала матерей-одиночек. В этой организации был ряд инициатив, но там была программа, где для семей готовили еду. Джулию интересовала готовка, и ей хотелось приобрести такие навыки, так что это была идеальная ситуация. Со временем, такая практика может привести к оплачиваемому трудоустройству где-нибудь еще.
Программы профессионального обучения
До недавнего времени наша дочь посещала государственную программу профессионального обучения для людей с аутизмом, но мы забрали ее оттуда. Я была очень удивлена тем, как эту программу организовали. Участников каждую неделю водили на новое место работы, что вызывало очень сильную тревожность. Места для работы выбирались вообще без учета личных интересов или способностей, все зависело от того, с какой компанией смог договориться координатор программы. В результате, сегодня у них могла быть практика на фабрике по переработке старых матрасов, а на следующей неделе в торговой палатке у стадиона. После второй недели моя дочь заявила, что эти виды работы не имеют никакого смысла для людей с аутизмом: «Нам сложно общаться с людьми, а нас заставляют говорить с покупателями – это очень тяжело». Это был конец программы.
Так что готовые программы по подготовке к трудоустройству вовсе не обязательно окажутся полезными. Некоторые из таких программ предоставляют профессиональное обучение, но они не помогают устроиться на реальное рабочее место после того, как обучение закончилось. Мой сын был в такой программе, и после того, как срок обучения вышел, оказалось, что это я должна обходить компании и искать ему рабочее место – сам он не способен это делать, а в цели программы такой поиск не входил.
Резюме и собеседование о приеме на работу
Отсутствие опыта традиционной работы может затруднить составление резюме. Подумайте о нестандартном формате резюме с перечислением навыков и интересов. У обоих моих детей есть проблемы с коммуникацией, так что я использую фотографии того, что они делали, чтобы потенциальному работодателю было проще оценить их навыки, которые могут быть выгодны для бизнеса.
Фотографии и другая визуальная поддержка также могут помочь во время интервью, так как сильная тревожность может значительно осложнить коммуникацию. Мой сын ходил на интервью с 6 последними книгами, которые он прочитал, потому что из-за нервозности он не всегда может отвечать на вопросы. Книги убедили сотрудника, ведущего собеседование, что мой сын может хорошо читать и понимает самые разные, сложные темы.
Приход в мир работы – это не одно событие, а очень длительный сложный процесс. Делайте маленькие шаги и постарайтесь найти наилучший путь для постоянной практики и развития навыков. Пусть у ребенка будет как можно больше самого разного трудового опыта, потому что каждый опыт может научить его чему-то, что окажется важным для будущего трудоустройства.
Исчерпав все силы, мы решаемся попросить о помощи. Это очень страшно и тяжело. На это тоже нужны силы (а их на донышке!). И… в ответ слышим:
«Разбирайся сама»
«Это твой ребёнок, твой крест, тебе его и нести»
«Какой тебе отдых, ты должна быть с ним, только ты это можешь»
«Запомни, я этим заниматься не буду»
«Я не умею, не знаю, не могу, не хочу»
В этот момент мы разрушаемся. Полный крах. Потому что дотерпели до последнего и из последних сил попросили о помощи. Попросили тихо, осторожно, интеллигентно, тактично, как бы извиняясь. А по сути это был отчаянный неистовый рев, предсмертный крик. Нам казалось, что мы кричим во всю глотку, а собеседник слышал «извини, ты не мог(ла) бы… если тебе не сложно… мне тут буквально немного…».
Мы похожи на солдата, говорящего «рядовой Петров, неужели вы не видите, что расплавленный свинец капает мне, вашему боевому товарищу, за шиворот и может запачкать казенное обмундирование?» или на британского джентльмена, сообщающего из вод Темзы собеседнику на мосту «смею заметить, достопочтимый сэр, что я здесь вообще-то не плаваю. Я здесь, с вашего позволения, тону».
Серьезно. Так оно с нами и происходит. Мы чувствуем, что многотонный груз сейчас сломает нашу спину, и в этот момент шепчем ближнему «сними с меня хоть полкило, а?». Неудивительно, что отказ в этот момент равен для нас слову «подыхай».
Поэтому мы описываем эти ситуации фразами «удар под дых», «пощечина», «плевок в лицо», «это меня убило/добило/размазало». В нашей психической реальности так и было. Хотя по факту вы, например, могли попросить свекровь посидеть с ребенком 2 часа. Впервые за все годы его жизни.
Важно понять, почему нам отказали. Самые распространенные на мой взгляд причины:
1. Мы раньше никогда не просили о помощи. Наши близкие, друзья, начальство привыкли, что нам она не нужна.
2. Мы убеждали всех, что можем справиться с любой не решаемой задачей.
3. Мы неоднократно отказывались от помощи, когда нам её предлагали.
4. Мы попросили, как нам казалось, громко и ясно, но совершенно не убедительно для окружающих.
И самое главное!
5. Мы попросили НЕ ТОГО ЧЕЛОВЕКА. Наш героический механизм так хитро устроен — мы бессознательно идём по пути наибольшего сопротивления, нарываемся на плохое и мужественно выдерживаем пощечины. Мы ж лёгких путей не ищем. Даже когда подыхаем.
Будем откровенны, мы гордимся своим героизмом. И по праву! Но он же играет с нами злую шутку, когда жизнь подкидывает задачи, превышающие даже наши неисчерпаемые, казалось, силы.
Так как же просить о помощи, чтобы не нарываться на отказ?
1. Просить о помощи задолго до того, как стало плохо. Помните: ваше героическое «мне как-то не очень» = общечеловеческое «мне караул и ужас-ужас!!!» Не доводите себя до состояния выживания. Можно научиться слышать себя.
2. Просить убедительно и настойчиво. Если нужно, описывая симптомы вашего плохого самочувствия. Да, учимся признаваться в том, что мы живые, из плоти и крови, а не цельнометаллические, и тоже можем устать. И не просто устать, а загнать себя в такое изнеможение, которое ни один не-герой даже вообразить не сможет! Сообщите вашим близким, что вы больше не герой. Они удивятся, но если вы будете последовательны и настойчивы, со временем начнут видеть в вас живого человека.
3. Соглашаться на предложения помочь. Даже если вы сами можете это сделать. Ооо, это очень трудно. Но, как и все остальные пункты — достижимо.
4. Выбирать людей, которые могут и хотят помочь вам. Заметьте, не ДОЛЖНЫ мочь и хотеть с вашей т.з., а в реальности могут и хотят.
Родственники вроде как должны бы… но часто бывает, что нет, не хотят, увы. А скучающая одинокая соседка на пенсии, которая приветливо общается с вашим ребенком при встрече, возможно, да. Знакомая, у которой нет проблем с деньгами предлагает одолжить, но мы гордо отказываемся и берём очередной кредит в банке под грабительские проценты. Лучшая подруга так закрутилась и устала сама (ведь она тоже часто герой, со «своими» нам проще), что не может вас выслушать и посочувствовать. Профессиональный психолог не только выслушает, он ещё и владеет методами, которые помогут вам увидеть и сделать то, что раньше казалось невозможным.
5. Бесплатная помощь часто оказывается значительно дороже платной. Заплатить таксисту, уборщице, курьеру, няне, репетитору или психологу надежнее и эффективнее, чем просить об одолжении родных и знакомых.
6. Доверять. Мы ведь часто не просим о помощи из-за установок «никто не сделает лучше меня», «все равно мне потом переделывать», «хочешь сделать хорошо, сделай это сам». Да, сделают не так, как мы сделали бы, но зато мы отдохнем.
Как себя собрать, если опять «проскочили» момент, когда ещё были силы не порушиться, загнались до изнеможения и получили отказ?
Установки для «самосборки». Кирпичики, на которые можно опираться, чтобы вновь почувствовать опору под ногами:
«Я хорошая и ценная. Я не перестаю быть хорошей, даже признавшись в своей слабости и получив отказ».
«Это не отвержение. У человека есть свои причины для отказа (чаще всего страх, неуверенность в своих силах). Мы оба не перестаем быть людьми после произнесенных слов».
«Тот, кто отказал сегодня, не отказал раз и навсегда. Он может поменять свою позицию».
«Он отказал в этом виде поддержки, поскольку для него этот вид помощи сложен или неприятен, а что-то другое ему будет сделать в радость».
«Хотя сейчас мне кажется, что вся моя жизнь зависит от этого человека, это не так».
Помните, мир изобилен и полон возможностей, даже если сейчас вы их не видите.
Полный цикл статей о «героических мамах»: https://xn--90ailsaobcfbu5g.xn--p1ai/heromom
Линн Диксон – мама, открывшая в себе новые грани, благодаря влиянию своего маленького сына. В блоге Линн Диксон поделилась опытом воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра. Линн Диксон — писательница и адвокат для семей с неврологическими состояниями. Она живет в Сиэтле, штат Вашингтон вместе с мужем и двумя сыновьями. О жизни ее семьи, о ее деятельности можно прочитать на
Линн рассказывает:
«Когда мой сын находился еще в младенческом возрасте, задолго до момента диагностирования по поводу расстройства аутистичекого спектра, я случайно заперла его в своей машине и оставила на время одного.
Я собиралась в бакалейную лавку сделать некоторые покупки, пристегнула сына к автокреслу и, незаметно для себя самой, захлопнула дверь. Когда я вернулась и обошла машину, подойдя к дверце со стороны водителя, я обнаружила, что дверь заперта, а ключей в моих руках нет. Я обошла машину еще и, еще раз, я была в панике, безрезультатно дергала за ручку каждой дверцы. Все двери были заперты. Я прижалась лицом к окну, бормотала сыну сквозь стекло: «Все в порядке. Я здесь ». Сын не мог меня услышать и потихоньку начал хныкать. Через минуту он уже громко плакал и кричал. В отчаянии и в поисках помощи, я осмотрела автостоянку, искала, что-нибудь, чем можно разбить окно. Не найдя ничего, я позвонил в службу спасения 911.
В службе спасения меня заверили, что это часто случается с родителями маленьких детей, обычная ситуация, которая происходит с любой измотанной и невнимательной молодой мамой. Это не помогало. Для сотрудников службы спасения это обычная работа, а для меня это было трагедией, глубоким разъединением с моим маленьким, нуждающимся во мне, беспомощным сыном.
Когда я вспоминаю, как в первое время начала замечать что-то тревожное, в памяти всплывает картинка: я положила своего маленького сына на кровать, чтобы одеть его. Я наклонилась над ним, улыбнулась и, что-то ласковое говорила ему, но, вместо того, чтобы улыбнуться мне в ответ, сын откинул голову назад и отвернулся.
Он легко переходит в состояние волнения. Как только сын начал ходить, он бегал по всему дому, врезаясь в мебель, сбивая предметы с полок, издавая не очень громкие, но, все же, панически крики. Если я пыталась взять его на руки, он отталкивал меня или ударял своими маленькими ручками меня в грудь. В такие моменты мне казалось, что мы с ним снова разделены, как в тот злосчастный день в машине за стеклом.
Мой мальчик был моим первым ребенком, у меня еще не было опыта чувствовать себя мамой, любимой мамой. Конечно, я понимала, что заниматься испачканными подгузниками, проводить бессонные ночи — это все обычные дела, создающие первобытную и неразрывную связь между родителями и детьми. Поскольку родная мама – это та, кто выносила ребенка, родила его и кормила своей грудью, я, как такая мама полностью была уверена, что буду «номером один» для моего сына.
Вместо этого он, казалось, предпочитал мне даже незнакомых людей. Во время очередного обучения в программе поддержки, занимаясь, дети сидели на коленях своих мам и пап. — Мой сын отказался сидеть у меня на руках. Когда я попыталась обнять его, он изогнулся всем телом, вырвался из моих рук и убежал.
Чем меньше мой сын хотел быть со мной, тем больше я старалась заинтересовать его общением и привлечь его внимание. Внешне я оставалась добродушной и улыбчивой, в то время, как внутри чувствовала себя отвергнутой им и незаслуженно обиженной. Я отчаянно задавалась вопросом: «Я, что – плохая мама? Что со мной не так? Что я делаю неправильно»?
Мои отношения с сыном вызывали у меня очень сильную боль, напоминая о старой и глубокой ране. Я всегда старалась чувствовать себя достойной любви и крепкой привязанности. Казалось, что отказ моего сына проявлять любовь и благосклонность ко мне, как к матери, был похож на доказательство моей недостойности.
Прошло достаточно времени, прежде, чем я поняла, что очень обременяла своего сына собственными комплексами и неуверенностью в себе. Непреднамеренно, не осознавая того, что на самом деле происходило со мной, я сделала уязвимого, маленького ребенка ответственным за мое чувство собственного достоинства. Мне было не понять, что мои чувства не могут быть его ответственностью. Я любимая мама. Это моя ответственность.
Шло время, я думала, анализировала свои эмоции и чувства. Как только поняла, что, действительно, перекладываю на сына свою ответственность, я начала больше сосредотачиваться на себе и своих самоощущениях. В те моменты, когда я чувствовала себя отвергнутой, я настраивалась на свои чувства и пыталась успокоиться. Когда я жаждала взгляда или объятий от моего сына, я физически обнимала себя сама.
В возрасте трех лет моему сыну был поставлен диагноз – расстройство аутистического спектра. К тому времени он был зачислен в дошкольное учреждение, и его проблемы стали более очевидными. Он «боролся» не только со мной, ему было сложно с людьми, вообще.
Все начало становиться на свои места и обрело смысл. Я узнала о расстройстве сенсорной обработки, как симптоме – компоненте аутизма, когда дети перегружены информацией в процессе восприятия сигналов внешнего мира. Ситуации избегания и агрессии, которые я наблюдала в поведении своего сына, были его естественной, постоянной битвой с окружающим миром или реакцией на слишком сильную для него стимуляцию.
В некотором смысле, как ни странно это звучит, — я благодарна своему сыну за то, что у него аутизм. Если бы он был нейро типичным ребенком, который отвечает взаимностью на любовь, вел бы себя обычным образом в семье, мне не пришлось бы присматриваться к собственным «демонам», противостоять им, и я не смогла бы исцелиться от моих собственных эмоциональных ран.
Теперь я вижу, насколько глубоко мы связаны с моим сыном. У нас есть свои, понятные только нам, наши «внутренние шутки» и специальные способы общения. Теперь мой сын имеет более развитую речь, он говорит мне, что любит меня. Бывает, он хватает меня своими ручками за лицо и хлопает меня по щекам, так, он показывает мне, что нас ничего не разделяет.
Мне все еще бывает очень больно, когда мой сын уходит, или когда он так разозлен, что я не могу достичь понимания в общении с ним. В такие минуты я чувствую ту же боль отказа, чувствую себя отвергнутой. Я чувствую себя так, будто меня заперли, я стою за стеклом, пронзительно кричу, но, мои слова сын не слышит.
В такие моменты, когда я начинаю задыхаться, собираюсь с силами и говорю себе: «Все хорошо. Я здесь и сейчас. У меня с сыном все в порядке».
перевод А.Сокол для
