Особенности развития ребенка с синдромом дауна. Моторное развитие

💖 Нравится? Поделись с друзьями ссылкой

В последнее время дети с синдромом Дауна все чаще воспитываются в условиях дошкольных образовательных учреждений общеразвивающего вида и обучаются в общеобразовательных школах. Они требуют к себе особого внимания и заботы. Знание особенностей их личности, специфики поведения, возможностей познавательной сферы дают возможность успешного обучения и адаптации детей с синдромом Дауна.

«Синдром Дауна» – самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форм хромосомной патологии. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца. У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психофизическом развитии ребёнка.

Физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна и у каждого из них имеются общие физические черты, они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают.

Необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий. Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Глаза нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. Уши маленькие и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. Маленький рот чаще бывает открытым, а язык немного высунутым.



Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (следствие врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее. Конечности имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна. Многие дети имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают. Следует отметить, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Не все физические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства.



Особенности психомоторного развития детей с синдромом Дауна представлены в таблице:

Данные, представленные в таблице, взяты из результатов работ по изучению моторного развития маленьких детей с синдромом Дауна.

Этапы в развитии ребёнка

В соответствии с данными современных исследований, отставание в развитии большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней степени. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления.

Затруднять их обучение могут следующие факторы:

· отставание в моторном развитии (в развитии тонкой и общей моторики);

· возможные проблемы со слухом и зрением;

· проблемы с развитием речи;

· слабая кратковременная слуховая память;

· более короткий период концентрации;

· трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

· трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

· трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Зрение. Дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению и могут использовать их для прохождения учебной программы, но многие имеют тот или иной недостаток зрения (60-70% детей). Уже в дошкольном возрасте они должны носить очки.

Слух. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва. Уровень их слухового восприятия может меняться в течение дня.

Речь. Дети с синдромом Дауна имеют:

· меньший словарный запас;

· пробелы в освоении грамматических конструкций;

· способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

· большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

· трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости, более слабой мускулатуры рта и языка физически затрудняют произношение слов, и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Мышление. Глубокое недоразвитие речи этих детей часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения, труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным изучение отдельных школьных предметов.

Память. Характеризуется гипомнезией (уменьшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Внимание. Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение. Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка но, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение. Характеризуется, в основном, послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Могут встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

Эмоции. У детей с синдромом Дауна отмечается сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, иногда привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они общаются постоянно. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Им доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность. В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность действиям и поступкам других людей. У некоторых из детей с синдромом Дауна наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большинству из них присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны.

Развитие ребенка с синдромом Дауна напрямую зависит от своевременно оказанной помощи. Ранняя комплексная помощь – это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Отмечен положительный опыт пребывания в детском саду ребенка с синдромом Дауна и одно из наиболее ценных умений, которые ребенок приобретает там - это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то непосредственно в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать в их соответствии совместно. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении.

В детском саду для такого ребенка организуют индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности. Для достижения результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду. Таким образом, открытое общение ДОУ и семьи жизненно важно для оптимального развития ребёнка.

Поступив в школу, дети с синдромом Дауна погружаются в процесс развития и роста, который протекает в соответствии с их способностями.

Если ребёнок имеет возможность играть со своими ровесниками, ему будет относительно легко взаимодействовать с одноклассниками в школе.

Ответственность за то, чтобы ребёнок приспособился к новым условиям, возлагается на родителей и педагогов. Успех их усилий во многом будет зависеть от опыта приобретенного ребенком в дошкольные годы дома или в детском саду.

Многие проявления развития, которые мы ожидаем увидеть у ребёнка в дальнейшем, у ребёнка с синдромом Дауна могут и не наблюдаться, поэтому образовательная программа должна адаптироваться применительно к его способностям и особым потребностям.

Детей с синдромом Дауна школа должна обучить не только базовым академическим дисциплинам (чтению, письму, арифметике), но и подготовить их к столкновению со всеми сторонами жизни, какими бы разными они ни были. Научить их выполнять работу, которая должна быть выполнена, ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос.

Очень важно, чтобы дети с синдромом Дауна оказывались в таких ситуациях, которые могут обусловить их успех. Для эффективного обучения педагогу необходимо с самого начала позитивно подходить к работе с данными детьми.

Примерные задания по рисованию и подготовке к письму:

· перерисовать круг;

· перерисовать крест (+);

· перерисовать овал;

· нарисовать лицо;

· нарисовать квадрат;

· нарисовать человека;

· перерисовать треугольник;

· рисовать, не заходя за две ограничительные линии;

· обвести линии;

· обвести круг;

· перерисовать буквы;

· обвести написанное имя;

· перерисовать написанное имя;

· обвести слова;

· перерисовать слова;

· рисовать по подражанию и с комментариями педагога («Я веду линию вниз, потом вдоль, потом – вверх, и опять вдоль. Ты делай так же.»);

· рисовать квадрат после того, как ребенку подсказали, что для этого нужно сделать (педагог подсказывает: «Веди вниз, вдоль, вверх, вдоль»);

· рисовать квадрат после того, как педагог, взяв руку ребенка в свою, нарисовал квадрат вместе с ним (педагог, взяв руку ребенка в свою, рисует вместе с ним квадрат, задерживая проведение линии при каждой смене направления движения руки, т.е., в углах квадрата);

· соединить 4 точки, образующие квадрат (нарисовать 4 точки на бумаге, сказать: «Я соединяю эти точки. Смотри, получился квадрат». Нарисовать еще такие же точки и подсказать ребенку, как их соединить.).

Детям с синдромом Дауна ввиду недостаточности мелкой моторики целесообразно давать упражнения на перерисовывание по шаблону очертаний букв и цифр, и только после этого он может попытаться нарисовать их самостоятельно. Важный момент – обучение без ошибок: достаточная практика в обведении, а затем в срисовывании. В обучении письму (рисованию) возможно перерисовывание с завязанными глазами по шаблону, предъявляемому ему предварительно. В этом случае происходит нейтрализация зрительной обратной связи от руки, ребенок сосредоточивается только на одной системе обратной связи – проприоцептивной (от лат. capio. cepi. «принимать, воспринимать»). Такая нейтрализация позволяет закрепить «моторные программы» – при том условии, что ребенок обводит очертания точно по шаблону. Овладение навыками счета для детей с синдромом Дауна происходит труднее, чем освоение чтения, что связано с абстрактной природой числа.

Примерные задания по обучению счету от 1 до 5:

· механический счет от 1 до 5;

· счет движущихся предметов от 1 до 5;

· счет фиксированных предметов от 1 до5;

· счет беспорядочно движущихся предметов от 1 до 5;

· счет фиксированных, но неупорядоченных предметов от1 до5;

· механический счет путем называния чисел от 1 до 5;

· счет и определение размеров набора из 1-5 предметов;

· пересчет подмножеств набора из 1-5 предметов;

· сопоставление с числами от 1 до 5;

· выбор числа от 1 до 5;

· называние по порядку чисел от 1 до 5;

· называние в произвольном порядке чисел от 1 до 5;

· счет от 1 до 5 с указанием соответствующей карточки с числом;

· упорядочивание карточек с числами от1 до 5;

· механический счет до предъявленного числа (от 1 до 5);

· отбор карточек с числами от 1 о 5;

· отбор компонентов из карточек с числами от 1 до 5;

· отбор набора предметов, соответствующего карточке с числом от1 до 5;

· сопоставление множеств (наборов) предметов с числами на карточках от 1 до 5.

Счет от 0 до 10:

· счет движущихся предметов от 1 до 10;

· счет фиксированных предметов от 1 до 10;

· счет беспорядочно движущихся предметов от 1 до 10;

· счет фиксированных, но неупорядоченных предметов от 1 до 10;

· механический счет путем называния чисел от 1до 10;

· счет и определение предметов набора из 1-10 предметов;

· пересчет подмножеств набора из 1-10 предметов;

· сопоставление с числами от 1 до 10;

· выбор числа от 1 до 10;

· называние по порядку чисел от 1 до 10;

· называние в произвольном порядке чисел от 1 до 10;

· счет от 1 до 10 с указанием соответствующей карточки с числом;

· упорядочивание карточек с числами от 1 до 10;

· механический счет до предъявленного числа (от 1 до 10);

· отбор карточек с числами от 1 до 10;

· отбор подмножеств из карточек с числами от 1 до 10;

· отбор набора предметов, соответствующего карточке с числом от 1 до 10;

· сопоставление множеств (наборов) предметов с карточками от 1- до 10.

Даже после того, как ребёнок с синдромом Дауна начинает ходить в школу, у него остается время для общения с другими людьми, для занятий домашними делами. Он может выполнять достаточное количество самых разных повседневных дел. Дома формируются и навыки самообслуживания – во время одевания и раздевания. Детей необходимо приучить к обычным гигиеническим процедурам: чистить зубы, мыть руки, ухаживать за волосами, обувью и одеждой. Ребёнок с синдромом Дауна лучше принимают в обществе, если он выглядит чисто и опрятно, если его причёска и одежда соответствует тому, как причёсываются и одеваются его ровесники в настоящее время. Дома формируется еще один навык – это развитие самостоятельности. Необходимы создавать такие условия, в которых при решении проблемы ребенок с синдромом Дауна не будет испытывать особых трудностей, и сможет самостоятельно успешно справиться. Однако это не значит, что он никогда не должен сталкиваться с проблемными жизненными ситуациями и обстоятельствами. Ребенок должен знать, как вести себя за пределами дома и как взаимодействовать с людьми. Он должен уметь проводить время в одиночестве. Ребенку следует научиться занимать себя, для этого он должен иметь подходящие игрушки и материалы. Большое удовольствие ребенок с синдромом Дауна получает от игр со сверстниками, которые можно организовать дома. Движения под музыку помогают в развитии навыков общей моторики ребенка, учат сохранять равновесие. Они являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более точными и плавными. Посещение театров, музеев также дарят детям положительные эмоции. Занятия спортом способствуют разностороннему развитию ребёнка, укрепляют его физическое здоровье.

Целенаправленная система социально - педагогических мероприя тий, включение ребенка с синдромом Дауна в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, повышает уровень его развития, способствует социальной активности. Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи, дошкольной и школьной помощи. Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка.

Литература:

1. Синдром Дауна. Факты. Пособие для родителей (брошюра). Составитель Е.В. Поле-М.: Монолит, 2004, – 32 с.

2. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. Т.П. Медведева – М.: Монолит, 2007. – 208 с.

3. Малыш с синдромом Дауна. Книга для родителей. П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.

4. Хрестоматия для родителей. Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» за 1997-2008 гг.Издание 2-е, переработанное и дополненное. Составители: П.Л. Жиянова, Н.С. Грозная. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008 – 208 с.

5. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна. Методическое пособие. П.Л. Жиянова при участии М.Ф. Гимадеевой. – М.: Монолит, 2002. – 197 с.

6. Комплексное развитие детей с синдромом Дауна: групповые и индивидуальные занятия. Методическое пособие. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при участии Гуманитарного центра «Монолит», 2004. – 264 с.

7. Семейно-центрированная модель ранней помощи. П.Л. Жиянова. – М.: Монолит, 2006. – 288 с.

8. Логоритмика для детей с синдромом Дауна. Книга для родителей. Сост. Л.В. Лобода; ред. Е.В. Поле. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»», 2008. – 80 с.

9. Опыт работы интегративного детского сада. / Составители В.В.Алексеева, И.В. Сошина. – М.:Теревинф, 2004. – 184 с.

Е. А. Терещенко, учитель-дефектолог

первой квалификационной категории

Оставлен Администратор Пн, 28/08/2017 - 13:28

Описание:

В беседе с автором О. Э. Дунаева, координатор по инклюзивному образованию лицея № 1574, размышляет о уже имеющемся успешном опыте и препятствиях, которые реально затрудняют проведение в жизнь идеи образовательной инклюзии. В числе первых - неготовность значительного числа педагогов к серьезным переменам. Дунаева убеждена, что должна измениться сама парадигма мышления педагогических работников, необходимо переосмысление принципов и самой идеологии социально-педагогического взаимодействия участников образовательного процесса. Она подчеркивает также важность хорошей компетентности родителей и их включенность в образовательный процесс.

Источник:

Журнал "Синдром Дауна. XXI век" № 1(18)

Дата публикации:

28/08/17

Многие педагоги, работающие с особыми детьми, слышали о школе, которая расположена в Москве, в 4-м Лесном переулке. Она имеет давний опыт инклюзивного обучения детей с синдромом Дауна. В свое время школа № 1447 получила огромную поддержку со стороны лучших научно-исследовательских организаций и коррекционно-развивающих центров столицы и стала первой московской площадкой, на базе которой началось осуществление проекта «СТРИЖИ», направленного на создание системы инклюзивного образования.

За последние годы школа сменила несколько статусов и названий. В результате недавней реорганизации она вошла в крупный образовательный комплекс - ГБОУ «Лицей № 1574 г. Москвы». Ученики с синдромом Дауна там есть и сейчас. А поскольку после введения новых образовательных стандартов больше всего вопросов возникает как раз к инклюзивному обучению таких школьников, то мы обратились за ответами именно в это образовательное учреждение. Вот что рассказала Ольга Эдуардовна Дунаева, координатор по инклюзивному образованию лицея № 1574:

– Проблема обучения, воспитания и социальной адаптации детей с синдромом Дауна не является локальной проблемой конкретной семьи или конкретного образовательного учреждения, она носит общегосударственный, социальный характер и выступает показателем способности общества к социальной эволюции. Несмотря на то что сегодня в нашей стране накоплен определенный опыт реабилитационной и коррекционной работы с такими детьми, неразрешенных проблем остается еще много.

Одно из главных препятствий на пути инклюзии в школе заключается в неготовности значительного числа педагогов к серьезным переменам в своей работе. Не секрет, что кадровый состав многих образовательных учреждений – это люди зрелого возраста, которые уже давно состоялись профессионально, выработали формы взаимодействия с учениками и их родителями, а также определенное видение своей роли в процессе обучения. Образно говоря, в каждой из многочисленных плоскостей, вместе составляющих мир школы, они ориентируются на собственную систему координат. А сегодня, когда в школе появился новый «магнитный полюс» - инклюзия, - привычные координаты существенно меняются.

В этой связи должна измениться сама парадигма мышления педагогических работников и первейшей задачей здесь является переосмысление принципов и самой идеологии социально-педагогического взаимодействия участников образовательного процесса.

Конечно, ответы на многие свои вопросы педагог может получить на курсах повышения квалификации. Однако, как правило, там прослеживается уклон в сторону ознакомления с нормативно-правовыми аспектами инклюзивного образования, а не с практической работой. Восполнить этот пробел можно либо с помощью серьезной теоретической переподготовки специалистов, либо путем прямой передачи им успешного педагогического опыта.

В наше образовательное учреждение нередко обращаются за советом коллеги, которые делают первые шаги в инклюзии. И тогда мы с самого начала стараемся ответить на вопрос, какие же наиболее важные изменения должны произойти в сознании учителя в условиях реализации адаптированных образовательных программ, регламентированных новым ФГОС для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

Считаю необходимым сделать акцент на двух важнейших моментах. Первый: необходимо понять, что педагог начальных классов больше не является основным, а тем более единственным проводником ребенка на его образовательном маршруте. Инклюзивное обучение - многосторонний процесс, и адаптированная программа координирует действия всех участников образовательных отношений.

Теперь педагог - классный руководитель в начальной школе - работает в тесном сотрудничестве с так называемой службой сопровождения, состоящей из специалистов по коррекционной педагогике: логопедов, дефектологов, психологов, социальных педагогов. Даже если в самой школе всех этих специалистов нет, они должны быть в составе образовательного комплекса или в территориальных центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной поддержки, которые являются ресурсными центрами по всем вопросам обучения детей с ОВЗ. Обращение к специалистам службы сопровождения не «дополнительная опция», а первейшая необходимость. Вплоть до того, что своими рекомендациями они могут направлять учителя даже в построении работы на уроке. Не будет доступа к грамотной службе сопровождения - не будет и инклюзии в школе.

Помимо этого, значительно возрастает роль семьи как единомышленника и партнера школы. Инклюзивное образование не может осуществляться без участия родителей, и работа с ними должна начинаться еще до того, как особый ребенок сядет за парту. Это связано с тем, что многие семьи, которые хотят дать ребенку с ОВЗ инклюзивное образование, не понимают ни реальных возможностей общеобразовательных школ, ни настоящих потребностей своих детей. Их ожидания расплывчаты и далеко не всегда обоснованны. Инклюзивную школу они представляют себе такой, как ее показывают в зарубежных фильмах.

Безусловно, мы должны следить за тем, что происходит в этой сфере в других странах. Но нужно честно признаться: в настоящий момент, находясь в рамках государственного образовательного учреждения, невозможно перенести в российские условия зарубежную систему работы с детьми с ментальными нарушениями. Это вовсе не значит, что у нас не существует способов реализовать эффективные образовательные технологии и тем самым помочь особому ребенку достичь максимального уровня его развития. Однако для этого необходимо использовать не только ресурсы школы, но и все доступные возможности, включая дополнительное образование, коррекционную помощь и так далее.

При инклюзивном обучении это потребует большой компетентности родителей и их включенности в образовательный процесс. Эта включенность начинается еще на этапе разработки образовательного маршрута и продолжается в процессе его реализации и корректировки. Тесное общение и сотрудничество - очень важное условие, к которому должны быть готовы и школа, и родители.

Со стороны родителей понимание и доверие к решениям психолого-педагогического консилиума и к действиям педагогов во многом будут зависеть от того, насколько тщательно, продуманно и подробно составлена адаптированная образовательная программа, в какой степени она отвечает потребностям ребенка и согласовывается с индивидуальной программой его развития.

Второй важный момент: интегрируя в пространство общеобразовательной школы ребенка с ОВЗ, необходимо пересмотреть привычное отношение как к содержанию образования, так и к ожидаемым результатам. Миссия школы состоит в том, чтобы предоставить любому учащемуся, независимо от его особенностей развития, сферу деятельности, необходимую для реализации его индивидуальных способностей, мотивов, интересов и социальных установок.

Когда речь идет о ребенке с интеллектуальными нарушениями, то, на мой взгляд, одна из самых главных целей - создание ситуации успеха и формирование у ученика мотивации достижения, поиск той сферы жизнедеятельности, где найдут реализацию его индивидуальные особенности, способности. Именно с этих позиций следует подходить к формированию адаптированной образовательной программы, в которой должно найти отражение то, какие образовательные технологии и средства помогут этого добиться в каждом конкретном случае.

Что касается творческой реализации, здесь педагогу предоставляется самый широкий выбор средств и методик. Приобщение к миру, находящемуся вне стен дома или школы, может дать много волнующих переживаний, которые тоже являются источником знаний и опыта. Большое удовольствие дети получают от совместных игр со сверстниками, которые можно организовать как в школе, так и дома. Музыка также прекрасно помогает приятному проведению времени как в одиночестве, так и в компании. Движения способствуют развитию общей моторики, учат сохранять равновесие и при этом являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребенку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы. Посещение театров, музеев также дарит детям положительные эмоции. В нашем образовательном учреждении неоднократно применялись и хорошо зарекомендовали себя образовательная программа «Развивающее движение» педагога Д. Н. Коршунова, программа дополнительного образования детей «Волшебное валяние» А. А. Ниловой. У нас работает студия «Мастерская танца», проводятся разнообразные творческие занятия в «Мастерской знаний». В дни каникул учащиеся совместно с педагогами и родителями посещают интересные экскурсии и совершают совместные походы в театр, на выставки, в музеи. Специалисты и педагоги убеждены, что детей с синдромом Дауна можно научить практически всему, главное – заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам.

Теперь о профессиональной ориентации. У коррекционных школ, как правило, есть своя база профессиональных мастерских и у них налажено сотрудничество с колледжами, которые обеспечивают подросткам с ОВЗ освоение следующей образовательной ступени. У обычной общеобразовательной школы чаще всего нет ни таких связей, ни такой базы, если только она не является одним из подразделений хорошо оснащенного образовательного комплекса. Поэтому многое зависит от того, какие дополнительные ресурсы будут привлечены для проведения профориентационной работы с особым ребенком. Интересные и полезные наработки в этой области имеются и в нашей школе, и у коллег из Центра образования № 1429 им. Героя Советского Союза Н. А. Боброва. Это образовательное учреждение, как и наш лицей, уже много лет занимается проблемой инклюзивного образования.

Безусловно, сейчас в этом направлении появилась новая специфика. Раньше наши учреждения работали в экспериментальном режиме и педагогам, с одной стороны, не хватало четких алгоритмов, зачастую приходилось работать по наитию. С другой стороны, у них было больше простора для вариативности.

С введением новых ФГОСов реализация принципов инклюзивного образования приобретает системный характер, а любая система, как известно, подстраивается под некий усредненный, универсальный уровень. Однако в работе с особым ребенком универсальных решений недостаточно, а значит, его образовательная программа должна быть максимально индивидуализированной.

Очень рекомендую тем педагогам, которым сложно перестроиться с привычных подходов к обучению, следующие книги: «Ребенок родился с синдромом Дауна. Беседы психолога» А. Е. Киртоки и Е. В. Ростовой, «Ребенок с наследственным синдромом. Опыт воспитания» Б. Ю. Кафенгауза, «Малыш с синдромом Дауна» и «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна» П. Л. Жияновой и Е. В. Поле, «Развитие познавательной деятельности детей синдромом Дауна» Т. П. Медведевой, «Комплексное развитие детей с синдромом Дауна раннего возраста» Т. П. Есиповой, Е. А. Кобековой и А. В. Нерковской, «Солнечные дети с синдромом Дауна» Л. Б. Зиминой. Из зарубежных авторов обязательно надо ознакомиться с книгой Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?», а также с трудами Кристель Манске – педагога-практика с многолетним стажем работы с детьми с синдромом Дауна. Особо рекомендую ее книгу «Учение как открытие».

Эффективное инклюзивное обучение детей с синдромом Дауна возможно лишь при условии специальной подготовки/переподготовки кадров, самообразования педагогов, их профессионального роста. Целью такой подготовки должны быть не только овладение специальными педагогическими технологиями, которые обеспечат возможность квалифицированного обучения и воспитания детей этой категории, но и выработка психологической готовности пройти путь вместе с ребенком.

Сложно сказать, насколько наше общество и школа готовы к тому, чтобы предоставить равные возможности каждому ребенку без исключения. Наверное, такой момент еще не настал. Хотя определенные шаги уже сделаны. В 2016 г. в Москве прошла Всероссийская научно-практическая конференция «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна». Многие выступавшие отмечали, что конференция стала самым крупным мероприятием в России, посвященным проблемам образования и социализации детей и взрослых с синдромом Дауна.

Мы знаем, что дети с синдромом Дауна могут быть по-своему успешны. Для этого им необходимо освоить тот или иной вид деятельности, приносящий радость и удовлетворение. Главное правило - вовлеченность в обычную жизнь: общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках, секциях, ранняя профессиональная ориентация. Добившись первых успехов и сделав для себя вывод «Я нужен, я полезен, я могу», дети с синдромом Дауна расширяют границы своих интересов, и это служит им мотивацией к приобретению новых знаний.

В продолжение темы

Среди учащихся лицея № 1574 есть выпускница программ ранней помощи Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», активная участница нескольких проектов, реализуемых фондом в рамках программы «7+», Марина Маштакова. Когда эта очень общительная, открытая для всего нового девочка стала первоклассницей, привыкание к школьной жизни далось ей непросто. Но на следующий год в класс пришел другой преподаватель - Лариса Александровна Хаснутдинова - и Марина стала делать заметные успехи. В настоящее время Марина уже восьмиклассница, а ее любимая учительница Л. А. Хаснутдинова работает в другом образовательном учреждении. Однако мы ее нашли и попросили вспомнить об опыте, который мог бы пригодиться ее коллегам при инклюзивном обучении детей с синдромом Дауна в условиях действия нового ФГОСа.

- К тому моменту, когда в моем классе впервые появилась ученица с синдромом Дауна, за плечами у меня уже был солидный опыт преподавания в начальной школе. Но как раз в тот год я перешла работать в школу в 4-м Лесном переулке, где меня сразу поставили перед фактом: «У вас в классе будут два ученика с особенностями развития - с синдромом Дауна и с ДЦП».

Конечно, сначала я испытывала и замешательство, и неуверенность. Хотя, наверное, мне все-таки было легче, чем педагогам, которые никогда не работали с особыми детьми, так как еще до этого среди моих учеников были дети с проблемами слуха. Поэтому я понимала: несмотря на то что традиционно весь образовательный процесс в школе нацелен на результат, у каждого ребенка этот результат свой. Мне очень важно было создать такие условия, чтобы все мои ученики достигли собственного максимального уровня усвоения учебного материала, в том числе и Марина Маштакова. По своему умственному и речевому развитию она отличалась от одноклассников, хотя чувствовалось, что с ней много занимались родители и специалисты службы ранней помощи, причем и в школе занятия Марины с логопедом и дефектологом не прекращались.

С классом мне пришлось работать по трем разным образовательным программам и, соответственно, по трем разным учебным планам. Я с благодарностью приняла помощь специалистов: завуча, педагога-психолога и других, которые помогли мне составить адаптированную программу для Марины. Это было за несколько лет до введения новых ФГОСов, и строгих нормативных требований к такой программе, реализуемой в условиях инклюзивного обучения, еще не существовало. За основу мы взяли программу коррекционной школы VIII вида, а также постарались учесть специфику развития психических процессов у детей с синдромом Дауна. Благодаря этому у нас получился исчерпывающий список учебных навыков и компетенций, которым предстояло обучить Марину. Своя образовательная программа была составлена и для мальчика с ДЦП.

А затем началось самое сложное. Мне нужно было составить планы каждого урока так, чтобы дети с ОВЗ могли участвовать в общей работе, несмотря на разницу в содержании образовательных программ. Нужна была четкая, грамотная логистика, и в этом мне помог такой прием: я клала рядом листы с тремя учебными планами и отмечала те моменты, где особые дети могли включиться в общую деятельность.

Конечно, нереально было думать, что Марина сможет осваивать материал наравне со своими одноклассниками. Поэтому для нее я все задания составляла отдельно, и она их выполняла под руководством тьютора, которого ей предоставила школа и который сопровождал ее на уроках всю первую половину дня. У мальчика с ДЦП тоже был свой тьютор, и это позволяло мне во время уроков не обделять вниманием других учеников. Каждое утро еще до начала занятий мы договаривались с тьюторами, кто, что и как будет делать.

Для Марины я особым образом структурировала задания, разбивая каждое из них на несколько частей. Специально для нее готовила карточки и другой демонстрационный материал, иногда использовала дополнительные учебные пособия. Такой постепенный, дозированный процесс обучения помогает детям с синдромом Дауна успешно усваивать новые знания, несмотря на то что у них, как правило, есть сложности перехода из кратковременной памяти в долговременную.

Занимаясь обучением Марины, мы с тьютором опирались на сильные стороны в ее развитии. Одна из таких сильных сторон – способность к подражанию. У нее хорошо получалось повторять за мной только что сказанное в процессе объяснения нового материала. По моей просьбе она успешно делала это, а другие ученики таким образом могли закрепить новую тему. При этом я старалась не подгонять Марину с ответами, дать ей время подумать и выразить свои мысли жестом или словом. Вообще, использованием жестов, мимики, эмоций я старалась не пренебрегать, поскольку это очень помогало наладить взаимопонимание с моей особой ученицей.

Еще у Марины хорошо получалось объяснять орфограммы на уроках русского языка, придумывая для этого свои примеры, ведь пофантазировать она очень любила. Ей нравилось работать у доски. Также она с удовольствием придумывала задачи на уроках математики. Мы с тьютором делали ставку на это, чтобы мотивировать девочку к выполнению арифметических действий. Так нам удалось сделать для нее математику интересным предметом, хотя обычно говорят, что дети с синдромом Дауна испытывают трудности в освоении математических представлений.

По моим наблюдениям, Марине было трудно одновременно слушать, концентрировать внимание, смотреть и реагировать. Зато когда ей давали возможность сосредоточиться на подготовке какого-то проекта, она проявляла себя очень хорошо. Например, с большим старанием она делала проекты на тему «Мои летние открытия», а затем презентовала их перед всем классом у доски, рассказывала, где она была и что нового узнала за каникулы.

Я заметила, что Марина успешно участвует в посильной совместной деятельности с другими детьми, особенно если сочетать ее с повторением и какими-то увлекательными игровыми моментами – возможно, даже с добавлением двигательной активности. В принципе, такие приемы подачи материала эффективны для любых детей - и с особенностями развития, и без них. Поэтому мы с моими учениками придумали игру: как будто бы они делают телепередачу на ту или иную тему. Был ведущий, который задавал вопросы, и участники, которые на них отвечали. Ребята специально подбирали материал, занимались этим с большим увлечением, и Марина тоже была этим увлечена.

Инструментов оценки успеваемости ребенка с особенностями развития на тот момент у нас не было, поэтому мы договорились с родителями Марины, что я буду ставить ей оценки, исходя из ее собственных успехов в учебе. Конечно, вес таких оценок отличался от тех, что получали ученики без особенностей развития. Но для Марины они были заслуженными, соответствовали ее усердию.

Работать с Мариной было очень интересно. Безусловно, мне повезло с тем, что у девочки был просто замечательный тьютор. Мы вместе с ним замечали, как Марина по крупицам набирает новые знания, и каждому ее маленькому успеху радовались, как дети.

На примере Марины мы видели, что ребята с синдромом Дауна очень добры, ласковы, у них прекрасные душевные качества. А главное - окружающая обстановка оказывает на них огромное влияние. И это очень важный аргумент в пользу того, чтобы дать таким детям шанс учиться вместе с их нормативно развивающимися сверстниками.

  • 4114 просмотров

ВВЕДЕНИЕ

Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становится сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы различных специалистов: различных социальных институтов, всего общества в целом.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна- это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей, профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах, как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

ХАРАКТЕРИСТИКА СИНДРОМА ДАУНА

«Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.

Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

ФИЗИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА

С СИНДРОМОМ ДАУНА

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала – лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен, что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются. Нёбо уже, чем у «нормальных» детей – высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца, для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними – складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая. В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесь физические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей – потребности во внимании и потребности в любви.

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

ФАКТОРЫ, ЗАТРУДНЯЮЩИЕ ОБУЧЕНИЕ

Отставание в моторном развитии – в развитии тонкой и общей моторики;

Возможные проблемы со слухом и зрением;

Проблемы с развитием речи;

Слабая кратковременная слуховая память;

Более короткий период концентрации;

Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций).

Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

*меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

*пробелы в освоении грамматических конструкций;

*способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

*большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

*трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

Меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

Меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппаратр, заикание) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Характеризуется гипомнезией (уменьшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны.

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ

В настоящее время нет данных, на основе которых можно было бы с большой степенью достоверности сделать предположение относительно продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Предыдущие исследования на эту тему устарели и более не соответствуют истинному положению вещей, которое определяется наличием всех условий для существенного роста продолжительности жизни.

Современный уровень развития медицинской науки и техники позволяет более эффективно лечить детей от респираторных, сердечных и других заболеваний. Самое же большое значение здесь имеет то, что лица с синдромом Дауна уже больше не воспитываются в закрытых учреждениях, а растут дома в атмосфере любви и приятия. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна может быть несколько меньше, чем у всех остальных, но не настолько, насколько это утверждалось прежде. В некоторых научных публикациях отмечается, что процесс старения у людей с синдромом Дауна протекает ускоренно, однако, когда дети ещё очень малы, никто не может предсказать, кто из них впоследствии может от этого пострадать.

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей. Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, — открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ОБУЧЕНИЮ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

МЕДИЦИНСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом пытались лечить посредством множества различных процедур. Некоторые из предлагавшихся методов лечения были направлены на устранение поражений отдельных органов (врождённый порок сердца, скелетные патологии, нарушение в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние здоровья детей с синдромом Дауна. Всё это нашло широкое применение, т. к. подобные мероприятия во многих случаях повышало качество жизни больных детей. Кроме того, специалисты делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребёнка с помощью разнообразных методов лекарственными средствами и применением различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические данные и умственные способности применялось множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид, их комбинации; были опробованы также другие способы лечения.

Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях.

ИЗМЕНЕНИЕ ВНЕШНОСТИ

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (количество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое. Вместо сбора эпизодических сообщений, следует проводить хорошо спланированные и хорошо контролируемые исследования, имеющие разумные основания и ясные задачи. Пойдут ли детям с синдромом Дауна на пользу пластические операции, и будут ли их лучше принимать после этого в обществе, можно будет определить только по результатам таких исследований.

ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

РАННЯЯ КОМПЛЕКСНАЯ ПОМОЩЬ

Ранняя комплексная помощь- это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребёнка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психологических потребностей детей от их рождения до трех лет и членов их семей.

Эти программы построены на принципах особой значимости первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребёнка и предназначались для социально-педагогической поддержки семь и ребёнка в период, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром только начинают формироваться. Научные исследования, которые проводились в ходе применения программ опережающего обучения, привели к коренным изменениям представлений в области социально-эмоционального развития младенцев.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, разрабатывается с учётом того, что раннее социально-эмоциональное взаимодействие с матерью и другими членами семьи формируется так же, как при нормальных условиях развития, однако требует особого анализа, внимания и поддержки.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под потронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с синдромом Дауна в условиях семьи предполагает активное (субъект- субъектное) взаимодействие всех её участников (специалистов, членов семьи, самого ребёнка) в абилитационном процессе.

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт педагогики РАО. Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования, её реструктуризации за счет достраивания отсутствующего ныне структурного элемента- системы выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциального развития ребенка с синдромом Дауна. Полученные данные, доказывают, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение).

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей со сложным дефектам считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л. Рходес с группой коллег в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педагогического вмешательства в дефицитарное развитие.

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.

Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи».

ДОШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду. Его влияние можно сравнить с влиянием программ ранней педагогической помощи на развития этих детей.

(Потребности у всех, даже самых умных детей, могут быть совершенно разными.) Большое значение для родителей, у которых ребенок с синдромом Дауна, имеет детский сад, который, с одной стороны, является как бы продолжением семьи, а с другой стороны, реально воплощает то, что понимается под поддержкой общества, давая дополнительный стимул и ребенку, и семье.

В детском саду ребенок с синдромом Дауна приобретает разнообразные знания, умения, навыки. Дети с синдромом Дауна в различных областях развития может находиться на разных уровнях. Тем не менее, каждому из них полезно на опыте узнать, как нужно общаться с окружающими, определенная дисциплина, каждому важно как следует отработать навыки самообслуживания, общей и тонкой моторики, координацию движений, важно научиться жить с людьми разных типов и разного поведения. Одно из наиболее ценных умений, которых ребенок приобретает в детском саду- это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то прямо в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать совместно с другими. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении. Кроме того, детей необходимо в максимальной степени адаптироваться к условиям жизни нормальных людей, следовательно, интеграция в общество, пребывание в котором будет для ребенка с синдромом Дауна приобретение наилучшего опыта.

В детском саду организуют индивидуального работу с детьми, индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности.

С детьми ведут работу такие специалисты, как: олигофренопедагог, логопед, воспитатели, специалист по лечебной физкультуре, музыкальный работник, преподаватели физкультуры, и библиотекарь.

Для достижения наивысших результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду.

Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить - это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

«Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

«Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

Что такое синдром Дауна?

Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

Почему у нашего ребенка синдром Дауна?

Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

Как часто встречается синдром Дауна?

Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

Насколько большой риск для рождения других детей?

Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

Кормление новорожденного

Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь - это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

Как развиваются дети с синдромом Дауна?

Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

Важность ранней диагностики и помощи

В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

В детском саду и в группах общения

Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

Жизнь в семье

Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

Заметки педагога группы общения

В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются необучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет неговорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой - поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.

Отправить свою хорошую работу в базу знаний просто. Используйте форму, расположенную ниже

Студенты, аспиранты, молодые ученые, использующие базу знаний в своей учебе и работе, будут вам очень благодарны.

Размещено на http://www.allbest.ru/

Министерство образования и науки Российской Федерации

Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования-

«Владимирский государственный университет

имени Александра Григорьевича и Николая Григорьевича Столетовых»

КУРСОВАЯ РАБОТА

Обучение и воспитание детей с синдромом Дауна

Устинов Константин Владимирович

  • ВВЕДЕНИЕ
  • ГЛАВА 1. ПСИХОФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
    • 1.1 Описание синдрома Дауна
    • 1.2 Развитие детей с синдромом Дауна
    • 2.1 Процесс воспитания
    • 2.2 Советы по воспитанию для родителей
  • ГЛАВА 3. ОБУЧЕНИЕ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА
    • 3.1 Практическое занятие для развития социально-эмоциональной сферы детей с синдромом Дауна
    • 3.2 Игры и занятия с детьми с синдромом Дауна
    • 3.3 Нетрадиционные методы реабилитации детей с синдромом Дауна
  • ЗАКЛЮЧЕНИЕ
  • СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность. Проблема воспитания и обучения детей с синдромом на данный момент очень важна в педагогике и психологии. По статистике частота рождений детей с синдромом Дауна 1 на 800 или 1000. И из-за недостаточности в психическом и физическом плане они не могут с такой же легкостью овладеть необходимыми навыками для жизни и обыкновенного существования в социуме без специальной помощи, в отличии от здоровых сверстников. Поэтому вопрос о разработке специализированных методиках обучения и воспитания обретает особенное значение.

Каждый рожденный на свет человек имеет право на существование, а цель остальных членов общества помочь стать полноценным человеком каждому, включая детей с генетическими дефектами. Ведь это и есть показатель цивилизованности и гуманности современного общества.

Синдром Дауна и проблемы воспитания и обучения изучается преимущественно в рамках дефектологии, наряду с остальными отклонениями и нарушениями психического развития. Проблемы дефективного развития изучали Л. С. Выготский, А. Е. Личко, А.Р. Лурия, Р. Т. Августова, Л. О. Бадаляна, И. П. Брязгунова, и др.

Цель - изучение особенностей развития детей с синдромом Дауна.

Объект - дети с синдромом Дауна.

Предмет - влияние особенностей синдрома Дауна на процесс образования и воспитания.

Задачи .

1. Изучить теоретический материал по теме «синдром Дауна»

2. Составить методические рекомендации по процессу обучения и воспитания детей с синдромом Дауна.

Теоретическая значимость : были проанализированы труды Р.Т. Августова, А. Бакка, М.А. Беляевой, Е. Кошновой, Т.М. Грабенко, П.Л. Жиянова. даун детский реабилитация воспитание

Практическая значимость : разработан конспект проведения занятий. Материал курсовой работы может быть полезен для родителей и преподавателей специальных обучающих учреждений.

ГЛАВА 1. ПСИХОФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

1.1 Описание синдрома Дауна

Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти спустя столетие в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

Клетки человека в норме содержат 23 пары хромосом. Одна хромосома в каждой паре наследуется от отца, другая от матери. Синдром Дауна возникает, когда происходит одна из трех аномалий клеточного деления, при которых в хромосоме 21-й пары прикрепляется лишний генетический материал. Именно патология в 21-й паре хромосом и определяет у ребенка черты, характерные для этого синдрома.

Три генетических вариации синдрома Дауна:

1. Трисомия 21.

2. Более 90% случаев синдрома Дауна вызвано именно трисомией по 21-й паре. Дети с трисомией 21 имеют три хромосомы в 21-й паре вместо положенных двух. При этом все клетки ребенка имеют такой дефект. Это нарушение вызвано аномалией клеточного деления во время развития яйцеклетки или сперматозоида. В большинстве случаев оно связано с нерасхождением хромосом при созревании яйцеклетки (около 2/3 случаев).

3. Мозаицизм.

4. При этой редкой форме (около 2-3% случаев) синдрома Дауна лишь некоторые клетки имеют дополнительную хромосому в 21-й паре. Эта мозаика из нормальных и аномальных клеток вызвана дефектом клеточного деления уже после оплодотворения.

5. Транслокация.

6. Синдром Дауна может также возникать, если часть хромосомы 21-й паре смещается в сторону другой хромосомы (транслокация), что происходит до или во время зачатия. Дети с таким заболеванием имеют две хромосомы в 21-й паре, но у них есть дополнительный материал из 21-й хромосомы, который прикреплен к другой хромосоме. Эта форма синдрома Дауна встречается редко (около 4% случаев).

В большинстве случаев синдром Дауна не передается по наследству. Только один редкий вариант синдрома Дауна, связанный с транслокацией хромосомы, может передаваться по наследству. Транслокация есть лишь у 4% детей с синдромом Дауна, примерно половина которых наследовало этот генетический дефект от одного из своих родителей. Когда транслокация наследуется, это означает, что мать или отец являются сбалансированными носителями генетической мутации. У сбалансированного носителя нет признаков синдрома Дауна, но он может передавать транслокацию генов своим детям. Шанс наследования транслокации зависит от пола носителя. Если носителем является отец, то риск передачи заболевания составляет около 3%. Если носителем является мать, то риск передачи составляет от 10 до 15%.

Сопутствующие диагнозы, затрудняющие адаптацию и обучение

1. Проблемы с зубами. Зубы обычно прорезаются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь отличную от нормальных зубов форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у обычных детей.

2. Пороки сердца примерно половина детей с синдромом Дауна страдает врожденными пороками сердца, которые могут потребовать хирургического лечения в раннем возрасте. Чаще всего встречаются следующие виды пороков сердца: дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) - 30,2%; общий открытый атриовентрикулярный канал - 24,1%; дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП) - 23,1%; сочетание ДМПП и ДМЖП - 10,8%; другие, например, тетрада Фалло, стеноз легочной артерии и т.д. - 11,8%.

3. Опухоли у детей с синдромом Дауна очень часто встречаются злокачественные опухоли, самым распространенным видом которых является лейкемия. Так, острый лимфобластной лейкоз встречается у детей с синдромом Дауна в 10 раз чаще, чем у обычных детей, а мегакариобластная форма острого миелоидного лейкоза - в 50 раз чаще. 20% новорожденных с синдромом Дауна заболевают переходным лейкозом, тогда как у здоровых людей эта форма рака практически не проявляется. Она является, как правило, доброкачественной и исчезает сама, но может стать причиной многих других заболеваний. У людей с синдромом Дауна в 12 раз чаще обнаруживают большие опухоли и в 7 раз чаще рак печени, в то время как заболеваемость раком легких и раком груди всего в 0,5 раз чаще.

4. Проблемы со зрением. Многие люди с синдромом Дауна имеют проблемы со зрением (примерно 60-70%).

5. Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают проблемы со слухом, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

6. Заболевания желудочно-кишечного тракта. Люди с синдромом Дауна часто сталкиваются с проблемами и заболеваниями желудочно-кишечного тракта, такими как атрезия двенадцатиперстной кишки, грыжа белой линии живота, паховая грыжа, болезнь Гиршпрунга, при которой отсутствуют нервные клетки, отвечающие за контроль функции части ободочной кишки, что приводит к запорам. Помимо этого у них встречается атрезия ануса (отсутствие заднего прохода, что лечится хирургическим путем), кольцевидная поджелудочная железа и другие заболевания желудочно-кишечного тракта. В большинстве случаев заболеваний желудочно-кишечного тракта требуют оперативного хирургического вмешательства.

7. Заболевания мочеиспускательного канала. У детей с синдромом Дауна возможны проблемы с мочеиспусканием, при которых наблюдаются аномалии в строении мочеиспускательного канала. Помимо этого у мальчиков возможно воспаление крайней плоти и водянка яичек, которая может быть врожденной или приобретенной.

8. Инфекционные болезни. Из-за ослабленной иммунной системы дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к различным инфекционным заболеваниям, в том числе простудным.

9. Заболевания щитовидной железы. Гипотиреоз или снижение функции щитовидки встречается у трети больных синдромом Дауна. Причинами может быть, как и отсутствие щитовидной железы уже при рождении, так и ее поражение иммунной системой организма. Очень важно проверять функцию работы щитовидки ежегодно, потому что проблемы с ней могут начаться в любой момент. Если проблемы со щитовидной железой врожденные, то лечение длится всю жизнь, а если приобретенные, то сроки могут быть различными.

10. Деменция. Деменция - приобретённое слабоумие, стойкое снижение познавательной деятельности с утратой в той или иной степени ранее усвоенных знаний и практических навыков и затруднением или невозможностью приобретения новых. Симптомы деменции обычно возникают раньше, чем люди с синдромом Дауна достигают 40-летнего возраста.

11. Апноэ сна. Из-за аномалий мягких тканей и скелета больные подвержены обструкции дыхательных путей. Люди с синдромом Дауна имеют высокий риск обструктивного апноэ сна.

12. Ожирение. Люди с синдромом Дауна имеют большую склонность к ожирению, в связи с чем детям с синдромом Дауна рекомендуют соблюдать диету: минимум сладкого и мучного.

13. Неврологические заболевания. Люди с синдромом Дауна, находятся в повышенной зоне риска развития эпилепсии и болезни Альцгеймера. В возрасте до 50 лет риск заболевания деменцией возрастает с 10% до 25%. Люди с СД в возрасте от 50 до 60 лет заболевают ею на 50% чаще, чем обыкновенные старики. От 70 лет - на 75% чаще.

14. Дыхание. Из-за особенностей строения ротоглотки и большого языка у людей с синдромом Дауна может наблюдаться остановка дыхания во сне. Если такие проблемы возникают редко и серьезно не мешают, то лечение не проводят. В редких случаях, например, когда у человека с синдромом Дауна слишком большой язык, проводят операцию по его уменьшению. Вследствие этого не только решается проблема с дыханием, но и увеличивается способность говорить яснее.

15. Аномалии строения опорно-двигательного аппарата.

У детей с синдромом Дауна часто встречаются проблемы строения опорно-двигательного аппарата. Наиболее часто это проявляется в дисплазии тазобедренных суставов, отсутствии одного ребра с одной стороны тела или с обоих, искривления пальцев (клинодактилия), деформации грудной клетки или низком росте.

16. Бесплодие. Синдром Дауна оказывает влияние на способность продолжения рода. В большинстве случаев за редким исключением мужчины бесплодны, что связано с нарушением развития сперматозоидов. В то же время женщины с синдромом Дауна способны рожать, у них происходят ежемесячные менструации. Вместе с тем возможно нарушение менструального цикла, а также ранняя менопауза. Синдром Дауна у женщин накладывает существенный отпечаток на беременность, развитие плода и роды. Беременность может закончиться преждевременными родами или выкидышем. Вместе с тем велика вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна (50%).

17. Малая продолжительность жизни. Продолжительность жизни больных синдромом Дауна в значительной мере зависит от степени задержки в развитии. Вместе с тем еще в 1920-х годах такие дети не доживали до 10 лет.

18. Проблемы с развитием речи. Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи как с произношением звуков, так и с правильностью построения грамматических конструкций. Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи:

* меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

* пробелы в освоении грамматических конструкций;

* способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

* большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

* трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов. Чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы с развитием речи часто означают, что фактически они получают меньше возможностей участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

* меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

* меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

1.2 Развитие детей с синдромом Дауна

Когнитивное развитие

Когнитивное развитие детей с синдромом Дауна в разных случаях сильно различается. На данный момент невозможно до рождения определить, как хорошо ребёнок будет обучаться и развиваться физически. Определение оптимальных методов проводится после рождения при помощи раннего вмешательства. Так как дети имеют широкий спектр возможностей, их успех в школе по стандартной программе обучения может сильно варьироваться. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах .

В большинстве случаев у детей есть проблемы с речью. Между пониманием слова и его воспроизведением проходит некоторая задержка. Поэтому родителям рекомендуется водить ребёнка на обучение к логопеду. Мелкая моторика задерживается в развитии и значительно отстаёт от других двигательных качеств. Некоторые дети могут начать ходить уже в два года, а некоторые только на 4-м году после рождения. Обычно назначают физиотерапию, чтобы ускорить этот процесс.

Часто скорость развития речи и коммуникативных навыков задерживается и помогает выявить проблемы со слухом. Если они присутствуют, то при помощи раннего вмешательства это лечат либо назначают слуховые аппараты.

Детей с синдромом Дауна, учащихся в школе, обычно распределяют по классам по-особенному. Это обусловлено пониженной обучаемостью детей, страдающих синдромом Дауна, и очень вероятным отставанием их от сверстников. Требования в науках, искусстве, истории и других предметах могут быть для таких детей недостижимыми или достигнуты значительно позже обычного, по этой причине распределение положительно влияет на обучение, давая детям шанс. В некоторых европейских странах, как Германия и Дания, существует система «двух учителей», в которой второй учитель берёт на себя детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью, однако это происходит в пределах одного класса, что препятствует увеличению умственного разрыва между детьми и помогает ребёнку развивать коммуникативные способности ещё и самостоятельно.

Как альтернатива методу «двух учителей» существует программа сотрудничества специальных и общеобразовательных школ. Суть этой программы заключается в том, что основные занятия для отстающих детей проводятся в отдельных классах, чтобы не отвлекать остальных учеников, а различные мероприятия, такие как: прогулки, занятия искусством, спортом, перемены и перерывы на питание проводятся совместно.

Чтобы определить, что ребенок умеет и не умеет делать по сравнению со своими сверстниками его развитие можно оценить с помощью таблиц, в которых описаны умения ребенка с момента рождения до трех лет в разных областях развития:

Социальное развитие

1-3 месяца

Кричит или произносит слабые звуки перед приемом пищи. «Воркует», когда с ним разговаривают. Голосом выражает свои эмоции.

4-6 месяцев

Радуется, когда взрослый берет на руки. Узнает близких. По-разному реагирует на посторонних и знакомых людей.

7-9 месяцев

Узнает знакомого взрослого и тянется к нему. Громко хохочет, когда его щекочут. Улыбается, когда взрослый строит ему рожицы. Пытается привлечь внимание взрослого, протягивая к нему руки. Играет в прятки («ку-ку»). Может повторять слова «ма-ма», «да-да». Любит ронять игрушки, чтобы взрослый их поднимал. Плачет, когда отбирают игрушку.

10-12 месяцев

Хнычет или плачет, когда его ругают. Сопротивляется, когда взрослый или другой ребенок пытаются у него отобрать игрушку. По просьбе мамы протягивает игрушки. Проявляет любовь к маме, обнимая ее. Показывает на предмет, который хочет взять. Хлопает в ладоши, когда просят.

13-15 месяцев

Подражает выражению лица взрослого. Вслед за взрослым пытается повторять слова. Умеет показывать жест «пока-пока», хлопать в ладоши. Качает головой в знак отрицания. По просьбе целует взрослого.

16-18 месяцев

Помогает убирать игрушки. Выполняет простые просьбы: относит чашку на кухню, протягивает названный предмет. Обычно делится игрушками или другими вещами.

19-21 месяцев

Приносит книгу, чтобы ему почитали. Просит помочь, если не справляется.

21-24 месяца

Иногда говорит «нет», когда взрослые активно навязывают свое общение. Однако не все дети в этом возрасте могут сказать «нет» и подчиняются требованиям взрослых.

25-30 месяцев

Играет с другими детьми.

31-36 месяцев

Сочувствует плачущему ребенку, старается помочь ему и утешить. Выражает жалобы словами. Здоровается: говорит «привет» или что-то подобное .

Развитие навыков самообслуживания

1-3 месяца

Умеет сосать и глотать.

4-6 месяцев

Позволяет одевать себя без отрицательной реакции: не плачет, не капризничает, не сопротивляется.

7-9 месяцев

Держит, кусает и жует печенье. Пьет жидкость и чашки, которую держит взрослый.

10-12 месяцев

Берет руками пищу, тянет ее в рот. Пытается взять пищу ложкой.

13-15 месяцев

Высоко поднимает руки, чтобы помочь маме одеть себя. По просьбе снимает шапку, варежки. Самостоятельно пьет из чашки.

16-18 месяцев

Подносит ложку ко рту, немного проливая. Может снять носки. Самостоятельно снимает туфли. Пытается мыть лицо и руки.

19-21 месяцев

Ест с ложки, немного проливая. Выполняет просьбы взрослых: идет в другую комнату и приносит названный предмет, например, ложку или чашку и т.п.

22-24 месяца

Моет руки под краном. Учится вытирать руки полотенцем. Размешивает сахар в чашке. Снимает расстегнутую куртку.

25-30 месяцев

Пьет через соломинку. Ест с ложки, все еще проливая. Самостоятельно вытирает руки. Жестами или словами показывает, что хочет на горшок. Остается сухим, если садится на горшок через каждые 2-3 часа.

31-36 месяцев

Ест с вилки, но пачкается. Снимает штаны, когда идет в туалет. Моет руки. Самостоятельно садится на горшок. Расстегивает большие пуговицы, липучки, молнии. Надевает куртку, брюки, но не застегивает.

Развитие крупной моторики

1-3 месяца

Лежа на спине, попеременно болтает ножками и ручками. Поворачивает голову набок. Поднимает голову минимум на 45 мм. от поверхности и удерживает ее 10 секунд. Опирается на оба предплечья и удерживает голову в течение минуты.

4-6 месяцев .

Лежа ни спине, играет со своими ножками. Активно переворачивается со спины на живот. Лежа на животе, поднимает голову и опирается на вытянутые руки. В положении сидя держит голову прямо, а наклоняясь в сторону, хорошо удерживает голову.

7-9 месяцев

Держась за пальцы, подтягивается вверх из положения сидя и прилагает собственные силы. Может самостоятельно просидеть в течение 5 секунд, опираясь на руки вперед. Начинает ползать, может сидеть самостоятельно в течение минуты.

10-12 месяцев

Раскачивается, стоя на четвереньках. Садится из положения лежа на животе, сгибая ножки и поворачивая туловище. Ползает на четвереньках. Может самостоятельно стоять, делает несколько шагов вперед, если поддерживают за руки. Ходит приставным шагом, держась за мебель. Идет вперед, держась за руку взрослого.

12-15 месяцев

Самостоятельно ходит. Стоя, бросает мяч. Самостоятельно встает с пола.

16-19 месяцев

Поднимается и спускается по лестнице высотой в три ступеньки приставным шагом, держась за перила или за руку взрослого. Ходит боком. Бегает неловко. Нагибается и поднимает предмет с пола без опоры. Делает три шага назад.

20-23 месяца

Бьет ногой по мячу, не придерживаясь рукой за опору. Делает три шага на носочках. Прыгает на месте.

24-27 месяцев

Может простоять 3 секунды на одной ноге (может опираться одной рукой на опору). Когда прыгает, отрывает обе ноги и опускается на всю стопу. Пинает мяч ногой. Самостоятельно поднимается и спускается по лестнице.

28-31 месяц

Делает пять шагов на носочках. Может подпрыгнуть один раз на месте и не падает. Самостоятельно садится на маленький стульчик и встает.

32-36 месяцев

Ездит на трехколесном велосипеде, крутя педали. Стоит на одной ноге и удерживает равновесие. Поднимается по лестнице попеременным, или взрослым шагом, становясь одной ногой на ступеньку. Хорошо бегает. Бросает мяч вперед.

Развитие мелкой моторики

1-3 месяца

Сжимает и разжимает кулачки. Лежа на спине, подносит ручки ко рту. Рассматривает ручки, играет пальцами. На короткое время схватывает погремушку и отпускает ее.

4-6 месяцев

Тянется одной или обеими ручками к предмету, хватает его. Непродолжительное время трясет погремушкой, вложенной в руку. Сводит ручки по вредней линии, рассматривает их. Тянет предметы в рот.

7-9 месяцев

Перекладывает предмет из руки в руку. Берет предмет обеими руками. Хлопает в ладоши.

10-12 месяцев

Захватывает мелкие предметы кончиками пальцев. Держит в руках предмет, рассматривает его. Бросает предметы в коробку или банку.

12-15 месяцев

Хватает мелкие предметы (крошки печенья, сахар, изюм) вытянутым указательным и большим пальцами (пинцетный захват). Катает машинку на колесиках. Разъединяет предметы, вынимает колышки из доски с отверстиями. Держит карандаш, рисует каракули. Переворачивает страницы в книге.

16-19 месяцев

Поворачивает вращающуюся крышку флакона в разные стороны. Ставит кубик ни кубик. Надевает кольца на стержень пирамидки. Вставляет шнур в отверстие шарика.

20-23 месяца

Удерживает три кубика руками, ставит три кубика друг на друга. Рисует горизонтальные и вертикальные линии. Разворачивает завернутый предмет. Переворачивает по одной странице книги.

24-27 месяцев

Надевает два-три шарика на шнурок. Строит башню из пяти кубиков и более. Ловит катящийся мяч. Опускает мелкие предметы в банку с отверстиями. Рисует карандашом круги на бумаге.

28-31 месяц

Складывает бумагу пополам после показа. Рисует плоскую спираль. Может резать бумагу ножницами, но делает это неловко. Переливает жидкость из одной емкости в другую.

32-36 месяцев

Открывает завинчивающиеся крышки. Обводит (неровно) карандашом по контуру квадрат, круг. Рисует крест по образцу. Раскатывает пластилин.

Познавательное развитие

1-3 месяца

Следит взглядом за движением предмета. Фиксирует (останавливает) взгляд на окружающих предметах. Узнает знакомого человека.

4-6 месяцев

Реагирует на исчезновение лица: удивляется или недоумевает, когда взрослый закрывает лицо ладонями (игра «ку-ку»). Проявляет желание получить что-либо (поворачивает голову к интересующему его предмету).

7-9 месяцев

Следит за падающим со стола предметом. Внимательно смотрит на свое отражение в зеркале. Стучит по предметам, ощупывает их и тянет в рот.

10-12 месяцев

Играет в прятки («ку-ку»). Достает предметы и коробки. Смотрит на предмет, который показывает взрослый. Находит игрушку, спрятанную под чашкой или стаканом.

13-15 месяцев

Подтягивает за шнур игрушку. Вкладывает маленький стаканчик в большой. Ударяет двумя кубиками по столу. Пытается «рисовать».

16-19 месяцев

Показывает на интересующий его предмет пальцем (указательный жест). Находит спрятанный на его глазах предмет под одним из стаканчиков. Понимает назначение предметов домашнего обихода. Показывает на кукле три-пять частей тела.

20-23 месяца

Вытряхивает мелкий предмет из бутылки. Показывает по просьбе двух человек и близкого окружения. Узнает пять-шесть предметов окружающей обстановки или показывает их на картинках в книге (по просьбе). Вставляет квадрат, круг в соответствующие прорези.

24-27 месяцев

Вставляет в прорези квадрат, треугольник, круг. Понимает, кому принадлежат предметы, говорит «мое», « мне». По просьбе находит и показывает две-три картинки. «Разговаривает» с игрушками, когда играет с ними.

28-31 месяц

Строит поезд из кубиков. Среди картинок лото находит одну «такую же картинку», которую просит взрослый. Выполняет сложные просьбы типа «Возьми куклу, покорми ее и уложи спать». Понимает значение предлогов «на», «под».

32-36 месяцев

Сортирует предметы по двум цветам (красный, синий), раскладывает их в разные коробочки. Знает назначение многих предметов (одежды, пищи). Показывает части тела, к которым прикасается (при этом может закрывать глаза). По просьбе дает «один» и «много» предметов.

Развитие речи

2-6 месяцев

Узнает голос мамы. Реагирует на голос улыбкой. Воспринимает интонацию. Издает звуки, когда с ним разговаривают. Перед кормлением становится более активным, начинает гулить.

7-9 месяцев

Улыбается, если взрослый строит смешную рожицу. Тянется к знакомому человеку. Громко смеется, когда щекочут. Пытается привлечь внимание взрослых, активнее лепечет, протягивает руки.

10-12 месяцев

Реагирует на похвалу и запрет, понимает значение слов «нельзя», «молодец». Понимает значение простых просьб типа «Иди ко мне».

13-15 месяцев

На вопрос взрослого «Где…?» отыскивает взглядом хорошо знакомую игрушку, с которой перед этим играл. Понимает, когда с ним прощаются (жест «пока-пока»). Подражает шумам окружающей среды. Произносит осмысленно слова «мама», «баба».

16-21 месяц

Подпевает детские песенки. Выражает желание словами («дать», «ам-ам»). Называет знакомые предметы в ответ на вопрос.

22-26 месяцев

Повторяет вслед за взрослым знакомое слово. Использует в речи слова-отрицания «нет», «ни-ни». Говорит первые предложения из двух слов на «детском» языке, например, «Би-би, ту-ту!», «Мама, ом!»

27-30 месяцев

Называет свое имя. Повторяет за взрослым простые предложения из трех-четырех слов. Говорит простыми и сложными предложениями, но может неправильно произносить звуки, например, смягчает твердые согласные (там - тям, нету - нетю, гай - тяй и др.).

31-36 месяцев

Повторяет за взрослым короткие стихи из двух-трех строчек. Говорит трех-, четырехсловными предложениями и более. Строит сложноподчиненные предложения («Когда мы пойдем гулять, я возьму машинку!»).

Факторы, затрудняющие обучение

Дети с синдромом Дауна испытывают трудности в обучении, которое может быть вызвано следующими проблемами:

1) отставание в моторном развитии: тонкой и общей моторики;

2) возможные проблемы со слухом и зрением;

3) проблемы с развитием речи;

4) слабая кратковременная слуховая память;

5) более короткий период концентрации;

6) трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

7) трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

8) трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

9) трудности с выполнением невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.);

10) повышенная утомляемость и неустойчивость внимания.

ГЛАВА 2. ВОСПИТАНИЕ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

2.1 Процесс воспитания

С первых месяцев жизни дети отстают в психомоторном развитии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты звукопроизношения. Дети недостаточно хорошо понимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден.

Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность детей с синдромом Дауна способствуют тому, что интеллектуальная недостаточность этих больных для родителей становится очевидной в несколько более старшем возрасте, обычно после 2--3 лет. Умственная отсталость при синдроме Дауна проявляется в разной степени. Больные отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, смысловая память. Механическая память остается более сохранной.

Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними людьми. Однако некоторые из них могут быть повышено возбудимы, расторможены, упрямы.

Если у ребенка синдром Дауна, следует тщательно обследовать малыша у специалистов. Прежде всего следует выяснить, нет ли у ребенка врожденного порока сердца, и, если он будет обнаружен, нужно решать вопрос со специалистами о возможности и целесообразности операционного лечения. Врожденные пороки сердца при синдроме Дауна наблюдаются в 30-40% случаев, и, как правило, эти дети отличаются небольшой соматической ослабленностью, у них часто может наблюдаться затрудненное дыхание, одышка. А потом надо особенно хорошо проветривать помещение, где находится малыш. В ряде случаев полезно использовать увлажнитель воздуха.

Всем детям с синдромом Дауна необходимо обследовать слух, так как нарушения слуха у них достаточно частые. А не выявленные нарушения слуха значительно затрудняют развитие речи и общее психическое развитие ребенка. Малыша следует проконсультировать также у глазного врача и эндокринолога.

У многих детей с синдромом Дауна имеются различные дефекты зрения, недостаточность функции щитовидной железы и других желез внутренней секреции.

Внимательно наблюдайте за своим ребенком, не пропустите различные приступообразные состояния с мимолетным отключением сознания, подергивания в различных частях тела. Известно, что примерно у 10% детей с синдромом Дауна наблюдаются эпилептические припадки.

Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они - члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу.

Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять проявленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.

При обучении ребенка с синдромом Дауна навыкам самообслуживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании, умывании, уборке помещений и т. п. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте этим действиям и больного ребенка. Делайте это систематически и обязательно увидите результат своего труда.

Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия - музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают. Поэтому им полезны специальные игры под музыкальное сопровождение, например, катание мяча, ритмические движения, имитация действий персонажей сказок и т. п. С ними можно разучивать простые стихотворения, считалки. Важное значение имеют специальные игры, направленные на развитие общей моторики, координации движений. Детей следует учить бегать, прыгать, бросать и ловить мяч, скатываться с горки. При проведении всех этих занятий следует использовать характерную особенность этих детей - их подражательность и музыкальность. Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким.

Показывайте малышу большие яркие картинки, учите его рассматривать их, кратко объясняйте их содержание.

Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка. Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложения­ми типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка. Делая это постоянно, добьетесь значительного прогресса в развитии его речи.

Читайте ребенку больше книг, подбирайте тексты в соответствии с его уровнем понимания. При этом используйте издания с яркими, крупными картинками, иллюстрирующими содержание текста. Полезно в процессе чтения одновременно рисовать отдельных персонажей.

Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является со­блюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное - это терпение и любовь.

Важным является объективное обследование зрения и слуха, так как до 60% детей с синдромом Дауна имеют различную патологию зрительной системы и 40% -- слуха.

Также ребенок с синдромом Дауна должен наблюдаться у психоневролога, педиатра и эндокринолога; следует помнить, что у этих детей имеют место пороки сердца, недостаточность функций щитовидной и половых желез.

С другой стороны, в отношениях с ребенком необходимо соблюдать меру и не забывать про остальных членов семьи. В таких семьях мать может считать, что муж может сам о себе позаботиться, но на самом деле для сохранения супружеских отношений супругам необходимо заботиться друг о друге, тогда и воспитание ребенка будет эффективнее. Родственникам и знакомым не следует унижать ребенка и родителей своей жалостью.

Дети с синдромом Дауна легко простужаются, особенно часто у них болят уши - грудное молоко повышает у них иммунитет.

Также они подвержены кишечным инфекциям - грудное молоко способствует размножению в кишечнике полезных бактерий, а это облегчает течение болезни.

Дети с синдромом Дауна часто страдают запорами - грудное молоко оказывает послабляющее действие.

Также у них часты пороки сердца - грудное молоко содержит меньше солей и более физиологично.

Дети с синдромом Дауна часто вяло сосут - грудному кормлению свойственен ритм, облегчающий сосание.

Дети с этим синдромом отстают в умственном развитии, грудное молоко - хорошая пища для развития мозга.

Как правило, дети с синдромом Дауна - гипотоники, слабо сосут, им нужно помогать, обучать. Нужно терпение и еще раз терпение, пока мама и ребенок не поймут друг друга.

Не балуйте ребенка. Ребенок хорошо знает, что не обязательно предоставлять все, что он запрашивает. Не бойтесь быть твердым с ребенком. Он предпочитаю именно такой подход. Это позволяет ему определить свое место. Не полагайтесь на силу в отношениях с ребенком. Это приучит его к тому, что считаться нужно только с силой. Он откликнется с большей готовностью на ваши инициативы. Не будьте непоследовательным. Это сбивает ребенка с толку и заставляет упорнее пытаться во всех случаях оставить последнее слово за собой. Не давайте обещаний, которых вы не можете исполнить, это поколеблет веру ребенка в вас. Не поддавайтесь на его провокации, когда он говорит или делает что-то только за тем, чтобы просто расстроить вас. Это стимулирует на достижение еще больших «побед». Не расстраивайтесь слишком сильно, когда он говорит: «Я вас ненавижу». Он просто хочет, чтобы вы пожалели о том, что сделали. Не заставляйте ребенка чувствовать себя младше, чем он есть на самом деле. Не делайте для него и за него того, что он в состоянии сделать для себя сам. Иначе ребенок начнет идентифицировать вас как прислугу. Не позволяйте ребяческим «дурным привычкам» привлекать к ребенку чрезмерную долю вашего внимания. Это только вдохновляет на их продолжение.

Так же, не поправляйте его в присутствии посторонних людей. Ребенок обратит гораздо большее внимание на замечание, если вы скажете все спокойно с глазу на глаз. Не пытайтесь обсуждать его поведение в самый разгар конфликта. По объективным причинам детский слух притупляется в это время, а желание сотрудничать становится на много слабее. Будет нормально, если вы предпримите определенные шаги, но поговорите об этом несколько позже. Не пытайтесь читать ребенку наставления и нотации. Ребенок ясно осознает, что такое хорошо и что такое плохо. Не заставляйте ребенка чувствовать, что его проступки - смертный грех. Ребенок должен научиться делать ошибки, не ощущая, что он ни на что не годен. Не придирайтесь к нему и не ворчите. Если вы будете это делать, ребенок будет вынужден защищаться, притворяться глухим. Не требуйте от ребенка объяснений, зачем он совершил определенный поступок. Мозг ребенка не сформирован до конца, из-за чего следуют аффективные поступки. Не подвергайте слишком большому испытанию его честность. Будучи запуган, ребенок легко превращаюсь в лжеца. Не забывайте о его любви к экспериментам. Таким образом, он познает мир.

Не защищайте ребенка от последствий собственных ошибок. Он учится на собственном опыте. Не обращайте слишком много внимания на его незначительные заболевания. Он может научиться получать удовольствие от плохого самочувствия, если это привлекает к нему много внимания. Не пытайтесь от него отделаться, когда он задаю слишком откровенные вопросы. Если вы не будете на них отвечать, вы увидите, что ребенок перестанет задавать вопросы вообще и будет искать информацию в других источниках. Не отвечайте на глупые и бессмысленные вопросы. Если вы не будете это делать, то вы вскоре обнаружите, что ребенок хочет, чтобы вы постоянно им занимались. Никогда не намекайте, что вы совершенны и непогрешимы. Это вызовет у ребенка ощущение тщетности попыток сравняться с вами. Не беспокойтесь, что вы и ваш ребенок проводите вместе слишком мало времени. Значение имеет то, как вы его проводите. Пусть его страхи и опасения не вызывают у вас беспокойства. Иначе, он будет бояться еще больше. Покажите ему, что такое мужество. Не забывайте то, что ребенок не может успешно развиваться без понимания и одобрения, но похвала, когда она честно заслужена, иногда все же забывается, а претензия никогда. Относитесь ко ребенку также как вы относитесь к своим друзьям. Тогда он тоже стану вашим другом. Запомните, что ребенок учится больше, подражая примерам, а не подвергаясь критике.

ГЛАВА 3 . ОБУЧЕНИЕ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

3.1 Практическое занятие для развития социально-эмоциональной сферы детей с синдромом Дауна

Обучая детей с синдромом Дауна, ставится цель максимально развить их познавательные возможности, подготовить к посещению детского сада и школы и к самостоятельной (или относительно самостоятельной) жизни в будущем.

При организации работы с такими детьми важным является определение цели и задач занятий.

Цель - социально-эмоциональное развитие и формирование навыков взаимодействия и общения у детей с синдромом Дауна в возрасте 2,5-4 лет.

Задачи :

1) развитие навыков общения;

2) развитие навыков общей моторики;

3) восприятие речи;

4) развитие навыков самообслуживания и социальных навыков.

Продолжительность занятий колеблется от 45 до 60 минут.

Структура занятия :

Участники сидят в кругу. Приветствие участников группы. Педагог знакомится с детьми, родитель представляет себя и ребенка. Участники группы приветствуют родителя и ребенка. Педагог приветствует ребенка с помощью упражнения «Привет, ладошки» (здоровается с ладошками, поглаживая их, налаживая телесный контакт с ребенком).

Основная часть (логопедическая). Задачами данной части:

· учить фиксировать взгляд на объекте, предъявляемом фронтально, прослеживать его перемещение;

· обращать внимание на появление и исчезновение объекта;

· работать над понимаем обращенной речи - учить соотносить объекты с жестами, словами и звукоподражаниями.

Стимулировать появление и использование жестов и звукоподражаний в ответ на вопросы: «кто это?», «что это?», «кто к нам пришел?». Отвечать по подражанию, используя жест и/ или звукоподражания.

· Учить дожидаться своей очереди.

Оборудование :

· игрушки: мишка, зайка.

Речевой материал.

Существительные : люди: «имена детей группы», «мама», «папа», «тетя», «дядя»; игрушки: «мишка», «зайка».

Глаголы : «дай», «на», «смотри», «поздоровайся», «попрощайся (до свидания, пока)».

Здравствуйте ребята. «Сегодня к нам в гости пришел мишка. Где мишка? У мишки есть голова, уши, глаза, нос, рот, руки и ноги». Параллельно идет проецирование на детей: «А где ваша голова? Ваши глазки, нос…». Далее мишка «идет» в гости к каждому ребенку. Ребенку задаются наводящие вопросы. В последующем происходит аналогичное знакомство с зайкой. Все слова сопровождаются жестами.

Второй частью является свободная игра. Данное время в занятии выделено для самостоятельной игры детей, в ходе которой родители и педагог, наблюдают за детьми, при необходимости помогают им. Для детей - это является первым шагом к самостоятельности, а родители получают возможность убедиться в том, что их дети уже многое умеют. Педагогам свободная игра дает возможность определить уровень социального, эмоционального, речевого развития детей.

От свободной игры осуществляется переход к музыкальной части занятия. Задачами данной части являются: приучать слушать простые песенки, учить выполнять простые жесты, по подражанию с использованием, при необходимости совмещенных действий, учить после окончания звучания музыки складывать игрушки в коробочку.

Оборудование : магнитофон, диски с записями мелодий и песен, мячики, погремушки.

Прощание на занятии осуществляется, следующим образом. Дети собираются в круг и прощаются друг с другом.

3.2 Игры и занятия с детьми с синдромом Дауна

Во многом развитие ребенка с синдромом Дауна зависит от того, как проходит беременность, поэтому во время беременности важно следить за собой, проходить все необходимые обследования и при возможности пройти курс для будущих мам.

Многое для ребенка можно купить еще до его рождения, чтобы самое необходимое было готово к моменту его рождения.

С момента рождения ребенка очень важно общение с ним, уход и занятия. Дети с синдромом Дауна развиваются по-разному. Они могут развиваться практически как обычные дети, в то же время они могут отставать в развитии. Занятия с детьми с синдромом Дауна играют большую роль, но не дают гарантии того, что развитие таких детей будет прогрессировать и не остановится. Их развитие может остановиться в любом возрасте.

Наряду с играми и занятиями для детей с синдромом Дауна рекомендуется медикаментозная общеукрепляющая терапия: витамины (витамины группы В, элькар и др.), ноотропные препараты (аминолон, церебролизин, пирацетам и др.), аминокислоты, липиды и др.

Узнать информацию о занятиях с детьми с синдромом Дауна можно в специальной литературе, на сайтах организаций, занимающихся с детьми с синдромом Дауна, а также на специализированных сайтах, посвященных проблеме синдрома Дауна и людям-инвалидам.

Занятия, игры и упражнен ия для развития мелкой моторики

Мелкая моторика - это способность выполнять мелкие и точные движения кистями и пальцами рук и ног в результате скоординированных действий важнейших систем: нервной, мышечной и костной. Развитие мелкой моторики играет важную роль для общего развития ребенка.

На первых этапах развития мелкой моторики ребенок с синдромом Дауна вместо движения кистью использует движения плечом и предплечьем. Постепенно у него формируется стабильность запястья, он учится удерживать ладонь в положении нужном для выполнения действия. При сниженном тонусе ребенку проще стабилизировать запястье, положив кисть на твердую поверхность большим пальцем вверх. При этом работают большой, указательный и средний пальцы, а ребро ладони и мизинец обеспечивают стабильность, затем постепенно развивается умение вращать запястьем в разных плоскостях.

Формирование захвата проходит следующие ступени:

- ладонный захват;

- щепоть,

- пинцетный захват и их промежуточные формы.

У детей с синдромом Дауна последовательность захвата сохраняется, однако имеет свои особенности: возможно длительное «застревание» на ладонных формах захвата, может наблюдаться захват без участия большого пальца, пинцетный захват может производиться большим и средним пальцами, сила захвата снижена.

Существует множество занятий, игр и упражнений для развития мелкой моторики. Их можно разделить на следующие группы:

- пальчиковые игры;

- игры с мелкими предметами;

- лепка и рисование;

- массаж пальчиков.

Наиболее простые и эффективные игры для развития мелкой моторики:

1. Массаж ладошек

Массаж ладоней очень полезен для развития тактильных ощущений и мелкой моторики.

2. Ладушки

Игра «ладушки-ладушки» также хорошо способствует развитию мелкой моторики.

3. Разрывание бумаги

Это упражнение подходит для детей с 7 месяцев. Дайте ребенку бумагу разного цвета, пускай рвет ее на части, но при этом лучше не оставлять его одного и следить, чтобы он не совал бумагу в рот.

4. Перелистывание страниц

Это упражнение подходит для детей с 1 года. Давайте ребенку книги со страницами разной толщины и красивыми четкими картинками, чтобы, листая страницы и изучая картинки, у ребенка формировался захват и мелкая моторика рук.

5. Бусы, пуговицы

Игры с бусинами или пуговицами, которые ребенок может нанизывать на нитку, сортировать по размерам или складывать в баночку (коробку) очень полезны для развития мелкой моторики.

6. Вкладыши

Очень полезны для развития мелкой моторики игры с разнообразными вкладышами как деревянными, так и пластмассовыми. Это могут быть как покупные игрушки, так и самодельные, из которых можно строить башенки, вкладывать их друг в друга.

7. Крупы (горох), банки с крупами (горохом)

Крупу (горох) можно насыпать в миску или баночки. Ребенок будет опускать руки в миску или банку, трогать крупу (горох) руками. Можно дать ему несколько банок, чтобы он пересыпал крупу из одной в другую. Эта игра хорошо развивает мелкую моторику и тактильные ощущения.

8. Рисование на песке

Песок можно насыпать на поднос. Возьмите пальчик ребенка в свою руку и проведите им по песку. Начать можно с простых фигур (линий, прямоугольника, круга), постепенно усложняя задание.

9. Завинчивание крышек

Такое простое занятие, как завинчивание и раскручивание, открывание и закрывание крышек банок, бутылок и пузырьков развивает ловкость пальцев. Предложите малышу сосуды разного размера и формы, это сделает игру более разнообразной и интересной.

10. Застегивание, расстегивание и шнуровка

Застегивать, расстегивать пуговицы и молнию, шнуровать ботинки ребенок учится с того момента, когда начинает ходить. Постепенно включайте ребенка в процесс одевания. Пусть ребенок сам это делает. Это не только развивает движения рук, но и приучает его к самостоятельности. Помимо этого можно купить ребенку или сделать самостоятельно игрушки со шнуровкой, пуговицами и молнией.

11. Лепка

Лепка подходит для детей разного возраста. Для лепки используется разный материал: пластилин, глина, соленое тесто. Если собираетесь печь, дайте часть теста ребенку, пускай он его мнет и раскатывает. Лепка хорошо помогает развивать гибкость пальцев, способствует формированию захвата и развитию мышц кистей рук.

12. Рисование и раскрашивание

Рисование, обводка контура картинок и их раскрашивание очень полезно для развития мелкой моторики. Очень полезно рисовать на вертикальных поверхностях, поэтому желательно повесить малышу на стену специальную доску, чтобы он рисовал.

13. Собирание мозаик и пазлов

Для детей от 1 года до 3 лет можно покупать пазлы и мозаики с крупными частями, которые помимо мелкой моторики способствуют развитию воображения и координации движений.

14. Вырезание

Купите малышу детские ножницы с тупыми концами, клей-карандаш, цветную бумагу и картон. Научите его вырезать картинки и приклеивайте их, делать снежинки и т.п. Это поможем развить мелкую моторику, воображение и творческое мышление.

Методики раннего развития

1. Методика Марии Монтессори

Основные принципы методики Монтессори - игровая форма обучения и самостоятельное выполнение упражнений.

Методика Монтессори основана на индивидуальном подходе к ребенку. Малыш сам выбивает дидактический материал и продолжительность занятий, развивается в собственном ритме. Основная особенность методики Монтессори - создание специальной развивающей Монтессори-среды, в которой ребенок сможет и захочет проявить свои индивидуальнее способности.

Подобные документы

    Феноменологическая характеристика социальной адаптации. Изучение особенностей интеллектуального недоразвития у дошкольников с синдромом Дауна. Разработка коррекционно-развивающей программы по формированию социальной адаптации детей с синдромом Дауна.

    дипломная работа , добавлен 21.11.2010

    Развитие отношений детей с синдромом Дауна в коллективе, возможные проблемы и пути их решения. Разработка педагогической стратегии. Обучение детей с нарушениями интеллектуального развития. Социальная адаптация детей. Проблемы онтогенеза детского общения.

    курсовая работа , добавлен 29.10.2017

    Особенности поведения детей с синдромом Дауна. Интерактивные методы обучения и их роль в развитии личности учащихся. Разработка методики и процедуры приобретения профессионально-трудовых умений и навыков у подростков с интеллектуальной недостаточностью.

    дипломная работа , добавлен 06.10.2017

    Особливості розвитку мовлення та навичок спілкування у дошкільників із синдромом Дауна. Організація роботи по стимуляції активної мови дитини. Розробка програми для освоєння складної фразової мови, орієнтованої на дітей із затримкою мовного розвитку.

    курсовая работа , добавлен 04.10.2014

    Теоретические основы коррекционно-педагогической работы по социально-педагогической адаптации детей с синдромом раннего детского аутизма. Сравнительный анализ применения зарубежных и отечественных нетрадиционных технологий в работе с аутичными детьми.

    дипломная работа , добавлен 26.06.2011

    Синдром дефицита внимания с гиперактивностью у детей дошкольного возраста, факторы и предпосылки его развития, направления регулирования, особенности двигательной активности. Разработка игр для коррекции поведения детей с синдромом дефицита внимания.

    курсовая работа , добавлен 17.04.2015

    Психологические теории эмоций, их основные виды. Педагогические условия развития эмоциональной сферы у детей. Роль английских сказок в развитии эмоциональной сферы детей старшего дошкольного возраста, характеристика методик диагностики ее развития.

    курсовая работа , добавлен 26.05.2015

    Определение и обоснование педагогических возможностей нравственного воспитания в коррекции двигательной сферы дошкольников с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. Основные проявления гипервозбудимости. Отличие ребёнка регидного и гармоничного.

    курсовая работа , добавлен 01.02.2014

    Особенности развития эмоциональной сферы у детей. Коррекционно-педагогическая работа по развитию эмоциональной сферы у дошкольников с нарушениями слуха в игровой деятельности. Разработка серии занятий по развитию эмоциональной сферы дошкольников.

    дипломная работа , добавлен 24.10.2017

    Теоретические основы формирования эмоциональной сферы детей дошкольного возраста. Основные понятия: эмоции, чувство, аффект. Возрастные особенности развития эмоциональной сферы личности ребёнка. Диагностика уровня развития эмоциональной сферы дошкольника.



Рассказать друзьям