Эта история получила широкую огласку и освещение в средствах массовой информации, велось и до сих пор ведется множество дискуссий об этичности и целесообразности произошедшего, но факт остается фактом: Дэвид Веттер (David Vetter - англ.) 12 лет своей жизни провел в стерильном пластиковом пузыре и умер, так и не прикоснувшись к "живому" миру.
Но обо всем по порядку...
До рождения Дэвида
Дэвид Веттер, история болезни которого, как ни странно, началась задолго до его появления на свет, станет героем нашей статьи. Что же было до его рождения и каковы причины его необычного появления на свет?
История началась в 1960-х годах в Хьюстоне, США, когда у Дэвида Джозефа Веттера-младшего и его супруги Кэролл Энн родилась дочь Кэтрин. Родители были несказанно рады рождению прелестной дочери, но... нужен был наследник. Через некоторое время родился мальчик, Дэвид, но врачи сразу после рождения поставили страшный диагноз: дефект вилочковой железы, который препятствовал работе иммунной системы. Мальчик умер в возрасте 7 месяцев.
Родители были предупреждены, что с вероятностью более 90 % их последующие дети будут рождаться с подобными патологиями. Но желание произвести на свет мальчика, наследника, оказалось сильнее медицинских противопоказаний.
Врачи Техасской клиники, где наблюдалась чета, предложили эксперимент: родить ребенка, поместить его в специальный пузырь, который станет барьером для проникновения в организм малыша микробов и вирусов, и по достижении нужного возраста пересадить ему ткани костного мозга здоровой старшей сестры. С большой долей вероятности это обеспечит излечение больного.
Родители решились на третью беременность.
Врачебная ошибка
В 1971 году на свет был рожден Дэвид Филлип Веттер. Как и предполагалось, мальчик родился больным. Его редкое генетическое заболевание - (эта болезнь сродни СПИДу, но практически не оставляет больному шансов: малейший вирус может убить в считанные дни).
Веттер Дэвид был помещен в специально оборудованный пузырь, чтобы провести в нем первые годы жизни - до того момента, пока будет возможна спасительная операция.
Но возникла проблема, к которой врачи оказались не готовы: ткани мозга брата и сестры были несовместимы. Операция оказалась невозможной. А значит, единственный способ сохранить его жизнь - не выпускать за пределы пластикового пузыря.
Дэвид Веттер - мальчик в пластиковом пузыре
Именно так его называли в прессе. История получила широкую огласку. Для врачей мальчик Веттер Дэвид стал возможностью подробно изучить редкую болезнь и следить за небывалым экспериментом. А вместе с медицинским персоналом за жизнью мальчика следил и весь мир. Государство выделяло деньги на развитие эксперимента, чтобы у врачей была возможность изобрести лекарство.
Как же протекало детство маленького мальчика, помещенного в пластиковый пузырь?
Стерильное детство
Сохранить жизнь больного комбинированным иммунодефицитом можно только одним способом - не дать проникнуть в его организм ни одному виду микробов или вирусов. А потому все продукты питания ребенка подвергались специальной обработке и подавались с помощью определенных механизмов.
Все предметы, к которым прикасался малыш, были стерильными. Игрушки и книжки проходили специальную обработку, прежде чем попасть в пузырь. Дотронуться до Дэвида можно было только с помощью специальной перчатки (несколько таких перчаток были вмонтированы в стенки пузыря).
Общение с окружающим миром, даже с родителями, было затруднено: система вентилирования пластиковой камеры работала очень шумно, и нужно было ее перекрикивать.
Так провел первые годы своей жизни Дэвид Веттер (фото прилагается). Без тепла материнских рук, без аромата детских лакомств, без общения с другими детьми...
Переезд домой
Мальчик рос. Вместе с ним рос и его "домик". Пока он еще не понимал, что его детство не такое, как у всех. Просто смотрел на людей в белых халатах сквозь прозрачные пластиковые стенки. Родители старались сделать его жизнь как можно более "обычной": читали книжки, играли (насколько это было возможно), развивали и обучали. С мальчиком работала детский психолог Мэри: именно она как никто сумела понять ребенка и найти с ним общий язык.
Когда Дэвиду исполнилось 3 года, пузырь соединили с небольшой, тоже стерильной, камерой - манежем для игр. Мальчик очень долго отказывался туда заходить (хотя этот день должен был стать особенным, приехал даже специальный фотограф, чтобы осветить в прессе это событие), и только Мэри смогла его уговорить.
По мере взросления родители все чаще брали сына домой - сначала на несколько дней, потом на более долгие сроки. Благодаря хорошему финансированию дома смогли соорудить такой же пузырь, а перевозили мальчика с помощью специального оборудования.
Характер и отношения с семьей
Конечно, подросший мальчик не мог не понимать, что его жизнь не такая, как у окружающих. После того как он однажды проткнул оболочку пузыря шприцом, родители рассказали ему, почему он живет именно так, что такое микробы, и что будет, если Дэвид выйдет из своего "домика". С тех пор Дэвида преследовали кошмарные сны: полчища микробов, пытающихся его убить.
Недостаток общения и осознание собственной обреченности сказывались на характере. Стали появляться и злости - словно протест маленькой души против несправедливости мира, в котором ребенка заставили жить.
Родители сделали все для того, чтобы к их сыну ходили сверстники. Веттер Дэвид в присутствии посторонних показывал себя вежливым и воспитанным мальчиком, но это была скорее маска - для чужих, для тех, кто никогда не поймет, что у него на душе.
С сестрой отношения были по большей части теплыми, но не обходилось и без детских ссор, иной раз поражавших жестокостью. Дэвид в порывах ярости мог ударить сестру сквозь стены пузыря - Кэтрин же в ответ отключала пластиковую камеру от электропитания до тех пор, пока мальчик не просил пощады.
Психологу Мэри становилось все сложнее поддерживать контакт с взрослеющим мальчиком. Приближался переходный возраст - самый сложный период в жизни любого человека, а в ситуации Дэвида грозящий стать непредсказуемым.
Рискованная операция
Финансирование на поддержание жизни Дэвида сокращалось. Лекарство по-прежнему не было изобретено, и трата такого огромного количества денег в глазах государственных деятелей выглядела нецелесообразной.
Веттер Дэвид, чья жизнь становилась все более мучительной, начинал понимать всю безысходность своего положения. Он панически боялся соприкосновения с окружающим миром, становился деспотом в своей семье и все чаще прогонял от себя репортеров и фотографов.
Когда Дэвиду исполнилось 12 лет, врачи решились еще на один эксперимент, так как другого выхода попросту не видели. Понадеявшись, что современные препараты нейтрализуют несовместимость тканей, они все же сделали операцию по пересадке Дэвиду костного мозга сестры Кэтрин. И снова ошибка. Вместе с тканями в организм мальчика попал вирус Эпштейна - Барр. Не проявлявший себя в теле здорового человека, он за считанные дни ввел в кому Дэвида.
Лишь за несколько дней до смерти, впервые за 12 лет, мать Дэвида смогла прикоснуться к коже своего ребенка без резиновых перчаток...
Попытка спасти или медленное убийство?
Ребенок, лишенный детства... Ребенок, еще до зачатия обреченный на жизнь в пластиковом пузыре... Рожденный вопреки доводам здравого смысла и человеколюбия (надежда оказалась сильнее логики)... Что двигало врачами - желание победить заведомо неизлечимую болезнь или возможность получить "кролика для опытов" в лице больного мальчика?
Споры об этичности и гуманности эксперимента длиною в 12 лет ведутся и по сей день.
В 1970-х годах в США был проведен эксперимент. Мальчика с редким диагнозом, подразумевавшим отсутствие иммунитета, поместили в стерильный бокс. Ребенку пришлось провести в нем целых 12 лет. Во всем мире он стал известен как «мальчик в пузыре».
Веттеры ничем не отличались от других семей, за исключением детей. К несчастью их первому родившемуся сыну был поставлен диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). Из-за этой патологии малыш умер в возрасте семи месяцев. Это крайне редкая форма заболевания, но горькая ирония в том, что с вероятностью 50% следующий мальчик в той же семье имел бы такой же диагноз.
Единственным шансом для новорожденного могла быть только пересадка костного мозга. Врачи медицинского колледжа Бэйлора убедили Веттеров, что потенциальным донором для их мальчика сможет стать их дочь Кэтрин, поэтому они решились на рождение еще одного ребенка в 1971 году, т. к. очень хотели наследника. К несчастью, чуда не произошло, и ребенок появился на свет с тем же диагнозом, что и его брат. Костный мозг сестры был несовместим с тканями малыша.
Ученые предложили оставить мальчика в стерильном боксе до тех пор, пока они не найдут решения проблемы. Дэвид Филлип Веттер прожил под пластиковым стерильным «колпаком» целых 12 лет. Все, что попадало внутрь бокса, проходило тщательную дезинфекцию. Мать могла прикоснуться к сыну только в перчатках, прикрепленных к камере.
По мере того, как Дэвид взрослел, мальчик стал понимать, что он не такой, как все. У ребенка наблюдались приступы раздражительности, депрессии. Когда ему было четыре года, Дэвид проткнул свой бокс шприцом, забытым медсестрой. Тут же ребенка застращали рассказами о вредных микроорганизмах, и у него появилась фобия микробов.
В 1975 году был собран консилиум, на котором помимо медицинского обсуждения проблемы мальчика, был поднят вопрос об этической составляющей ситуации. Когда врача Джона Монтгомери спросили, как долго он будет продолжать эксперимент, тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации - или пока исход проекта не будет ясен».
По мере взросления мальчика его пластиковый бокс дополнили игровым пространством, Дэвида обучали по школьной программе. К нему часто приходили знаменитости, которые фотографировались на фоне «мальчика в пузыре».
Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты из NASA предложили надеть на него скафандр, в котором мальчик смог бы перемещаться за пределами бокса. Первые попытки надеть на ребенка скафандр с переодеванием не увенчались успехом, т. к. у мальчика развилась патологическая боязнь микробов. К тому же, неизвестный окружающий мир пугал ребенка, который в своем «пузыре» делал не больше шести шагов.
В начале 1980-х годов правительство США заявило о том, что содержание ребенка в боксе обходится слишком дорого, мол, нужно принимать меры. Врачи предложили вколоть ребенку антибиотики, что привело бы к неминуемой смерти. Родители отказались от подобного исхода и дали согласие на пересадку костного мозга Дэвиду от его сестры Кэтрин. За 12 лет после рождения ребенка медицина продвинулась вперед, поэтому была надежда на успех.
Операция оказалась фатальной для мальчика. Вместе с костным мозгом к Дэвиду попал вирус Эпштейна-Барра. Обычные люди при заражении болеют бессимптомно, но для мальчика без иммунитета вирус стал смертельным приговором. Когда состояние ребенка стало критичным, его впервые в жизни извлекли из бокса, и мать смогла прикоснуться к сыну. На надгробии Дэвида написали слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
История знает немало случаев, когда детей держали в изоляции не по состоянию здоровья, а ради забавы. Так, в 1930-х годах в канадское правительство , чтобы все желающие могли увидеть чудо-детей.
Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер Третий, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана - Риникера, он же - тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же - тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит ещё одно название.
Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных.
Единственный шанс спасти жизнь новорожденному - пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был - их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора - Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон - заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.
Ребёнок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещён дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1–7 дней.
Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей . В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.
Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом - выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.
Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается - убить его, что ли?
Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга - все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).
Оказалось, что операция стала смертным приговором . В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна - Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.
Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название - «синдром мальчика в пузыре».
Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Ребята, мы вкладываем душу в сайт. Cпасибо за то,
что открываете эту
красоту. Спасибо за вдохновение и мурашки.
Присоединяйтесь к нам в Facebook
и ВКонтакте
Самостоятельные дети - мечта каждого родителя. Встал утром, почистил зубы, оделся, не перепутав левый и правый ботинки, - и все сам, сам. Это ли не счастье?
Редакция сайт собрала отличные лайфхаки, которые призваны научить детей быть более самостоятельными, и все ждала случая их проверить. И вот на днях нам удалось зазвать в гости одного симпатичного мальчика. Мы не отпускали его, пока все-все на нем не перепробовали и не убедились, что трюки работают. К слову, все расстались ужасно довольными: мороженое и мыльные пузыри сделали свое дело.
Не проливать мыльные пузыри
С проблемой серийного проливания мыльных пузырей сталкивался, наверное, любой родитель. Ну правда, невозможно азартно бегать за пузырями и держать в другой руке баночку с мыльной жидкостью. Как правило, уже через минуту на полу появляется скользкая лужа, а ребенок донельзя расстроен. Решение проблемы очень простое: примотать пузыри к ножке стула - и макать удобно, и не прольется.
Не капать мороженым на одежду
Не заляпываться подтаявшим мороженым поможет формочка для кекса, надетая на палочку.
Соблюдать режим дня
Чтобы ребенку было проще определить, когда он должен делать уроки, а когда играть, нужно вместе с ним нарисовать на часах сегменты разного цвета и сделать очень простую памятку.
Охотно убирать за собой
Ребенок вполне может убирать за собой или подметать пол на кухне, если наклеить на пол квадрат из цветного скотча. Миссия - «загнать» туда весь мусор.
Не путать ключи
Чтобы ребенку было легче запомнить, какой ключ от верхнего замка, какой от нижнего, какой от бабушкиной квартиры, а какой от дома, достаточно выкрасить ключи ярким лаком для ногтей или акриловой краской.
Различать левый и правый ботинки
Детки 2–3 лет (да и постарше) частенько путают правый и левый ботинки. Разрежьте наклейку с любимым героем пополам и наклейте внутрь обуви - это облегчит жизнь всем.
Правильно держать ручку
Правильно держать ручку/ карандаш/ фломастер поможет салфетка, которую нужно зажать в ладони мизинцем и безымянным пальцем.
Не захлопывать двери
Чтобы маленький ребенок случайно не запер себя в комнате или просто не звал вас всякий раз, когда нужно открыть закрытую дверь (а малыши обожают хлопать дверями), достаточно заклеить собачку скотчем.
Отматывать нужное количество туалетной бумаги
Понять, когда следует остановиться, поможет яркий ограничитель.
Дэвид Веттер, история которого будет поведана в этой статье, известен обществу как красивый мальчик с густыми, черными волосами и большими, темными глазами. Как храбрый парень, который бодро переносил изоляцию внутри пластикового пузыря.
Психолог мальчика Мэри Мёрфи вспоминает его внутреннюю суматоху и глубокий страх. Он знал, что его жизнь будет одинокой, скучной и короткой. Уже в возрасте 8 лет он осознавал свое отличие от других детей. Дэвид был бессилен, потому что его родители принимали решения за него и, в итоге, пожертвовали его тело науке.
«Почему со мной ничего не сделали, когда я был маленький, и мне было все равно? Неужели они не понимают, что от их действий зависит моя жизнь? Родители принимают решения, не задумываясь о том, что чувствую я. Я словно мышь в окружении десяти кошек. И ни одной собаки в поле зрения, которая бы их разогнала», - отчаянно жаловался Дэвид Мэри.
Стерилизованная святая вода
Веттер Дэвид появился на свет в стерильной операционной с герметично закрытыми окнами. Его сразу же крестили стерилизованной святой водой и поместили в прозрачный, изолированный кокон, в который регулярно поступал хорошо отфильтрованный воздух. Родители мальчика гладили и кормили его только с помощью герметичных рукавов, встроенных в кокон, в которые они могли засунуть руки.
Техасские врачи верили, что мальчику можно пересадить немного костного мозга от донора, тем самым запустить его иммунную систему. Тем более этот эксперимент был удачно проведен на лабораторных мышах. Только вот подходящего донора невозможно было найти ни в Америке, ни в Европе.
Мальчик рос, набирался ума-разума. Но кто-то должен был ему объяснить, что где-то возле него притаилась смертельная опасность. Позже американское космическое агентство НАСА разработает костюм, в котором он бы мог выйти во двор. Он был на улице всего 6 раз и по-прежнему боялся, что будет заражен при следующей прогулке. Дэвид отказался от скафандра.
Диагноз: пожизненная изоляция
Дэвид Филлип Веттер из Техаса родился 21 сентября 1971 года с диагнозом SCID. Он же алимфоцитоз или синдром Гланцмана-Риникера. Его родители, Дэвид и Кэрол, произвели ребенка на этот свет, несмотря на предупреждения врачей о возможности генетического сбоя, что может привести к серьезным нарушениям работы иммунной системы. Вероятность была 1:1. К сожалению, ребенку выпала обратная сторона медали — он был вынужден жить всю жизнь в пузыре (стерилизованном коконе в форме пузыря). Без человеческих прикасаний, без возможности сделать больше, чем пару шагов, прикоснуться к внешнему миру или оказаться в нем самому. Контакт с Дэвидом происходил только с помощью специальных перчаток.
В четырехлетнем возрасте Веттер Дэвид обнаружил в палате забытый врачами небольшой шприц, с помощью которого решил сделать несколько отверстий в своем пузыре. Врачи ему потом объяснили, что нарушение изоляции означает его смерть. После этого никаких попыток повредить кокон больше не было, но страшные ночные кошмары стали преследовать ребенка.
Ночные кошмары
В одном сне на Дэвида напала тысяча пауков. В другом — король бактерий послал тысячи вредителей, чтобы те атаковали пузырь. «Я не знаю страшный ли это сон, или они действительно на меня нападают. Я, наверное, сошел с ума», - говорил он своему психологу.
Огонь очень завораживал Дэвида. Однажды он нарисовал пожар в больнице и в доме, а потом делал вид, что тушит пламя, мочась на рисунки. В результате своих страхов мальчик заработал тик и начинал часто чесать переносицу, счесывая ее до мяса. Он боялся каких-либо изменений. И, будучи подростком, стал чаще страдать от всплесков истерики. Вслед за этим последовала депрессия и страхи.
Большую часть времени Веттер Дэвид был глубоко закрыт в себе. «Он всегда был очень вежлив. Мне понадобилось много времени, прежде чем узнать, действительно ли он думает то же, что говорит. Я чувствовала, что быть вежливым для него мучение, но он старался, даже если этого совсем не хотел», - говорит Мэри.
Скафандр от NASA
Семья Дэвида приложила все усилия, чтобы создать ребенку все необходимые условия для «нормальной» жизни. Его даже крестили в пузыре, он получил формальное образование. Пузырь регулярно заменяли более крупными моделями: последняя была размером 180 х 60 х 130 см. Позже к нему был прикреплен детский игровой уголок размером 350 х 180 х 250 см. Это были удивительные изменения. Хотя, Дэвид отказывался пролезать по трубам, которые связывали новое «большое» пространство с его старым пузырем. Наконец-то у него появился свой независимый кокон не только в больнице, но и в доме родителей, где он мог проводить две или три недели со старшей сестрой и друзьями. Веттер Дэвид начал посещать начальную школу, больше всего ему нравилась математика. Со своим учителем он общался по телефону. В 1977 году НАСА создала специальный скафандр для Дэвида стоимостью 50 000 долларов. Костюм не пришелся по душе мальчику и был надет от силы 6 раз.
Первая и последняя ласка
Когда психиатры предупреждали, что Дэвид не сможет жить в пузыре, иначе сойдет с ума, хирурги все-таки попытались пересадить костный мозг от не совсем подходящего донора. Это не сработало. Это был первый и последний раз, когда матери разрешили снять перчатку и потрогать своего ребенка голой рукой. Потом Дэвид умер, ему было всего 12 лет.
Фильм о нем под названием «Мальчик в пузыре» снял Барак Гудмано и Джон Маггио для американского общественного телевидения PBS (канал, который существовал благодаря спонсорам и государственным субсидиям, но не благодаря рекламе, как обычные коммерческие телеканалы). Точнее, для цикла взглядов на американскую историю. Фильм получил красноречивый подзаголовок — «Пациент или эксперимент?».
Подопытная морская свинка
Создатели фильма также снимали на камеру людей, которые обвиняли врачей в том, что из парня сделали подопытного зверька. Врачи хотели получить признание за его выздоровление, поэтому начали лечебный эксперимент преждевременно, не изучив заболевание достаточно.
«Дэвид был подобен морской свинке: жизнь закрыта», говорит один из критиков. Но ни один из них не дал добрых советов, что делать с мальчиком дальше, кроме как того, что нужно было сделать матери аборт или оставить ребенка умирать в непригодной для него среде от первой инфекции.
Выводы зритель может сделать сам. Фактом остается то, что благодаря Дэвиду, медицинская наука получила новые знания, и на сегодняшний день многих детей с ослабленным иммунитетом действительно можно вылечить после трансплантации костного мозга.
За пятнадцать дней до смерти
Операция по пересадке костного мозга была назначена на 21 октября 1983 года, ровно через месяц после того, как мальчику исполнилось 12 лет. Донором выступила старшая сестра Дэвида — Кэтрин. Операция была задокументирована видеокамерой, несмотря на то, что парень этого совсем не хотел.
Казалось, что все прошло хорошо, и вскоре Дэвид может навсегда покинуть пузырь. В начале февраля у мальчика началась диарея, лихорадка, рвота и кишечное кровотечение. Это было настолько мучительно, что врачи были вынуждены вытащить Дэвида из пузыря и начать интенсивное лечение. В тот день психолог Мэри навестила мальчика последний раз.
Он был спокойным и в сознании, перспектива смерти уже не пугала его как раньше. «Скорее всего, он боялся, что не сможет адаптироваться, если трансплантация пройдет успешно», - говорила Мэри. Они держались за руки без перчаток, чего не могли позволить себе раньше. Дэвид попросил открыть жалюзи, чтобы посмотреть в окно. Вместо ожидаемого солнца за окном была кирпичная стена. Мэри начала плакать. Когда она уходила, мальчик сказал: «Помни, что я люблю тебя. До свидания, Мэри». Больше они никогда не виделись. Дэвид Веттер, мальчик в пластиковом пузыре, умер спустя 15 дней — 22 февраля 1984 года.
История повторилась
Эта история, похоже, повторилась. На этот раз в Европе, спустя 30 лет. В то же время ученые обнаружили дефектный ген, который вызывает это заболевание. Профессор Алан Фишер с парижской больницы лечил около двух десятков детей с тяжелой формой SCID. Он брал часть их костного мозга, в лаборатории вносил в него «правильные» гены и возвращал детям. Но вставленный ген у троих маленьких пациентов спровоцировал лейкемию. Сейчас врачи со всего мира совместно с Аланом Фишером работают над вопросом, какие гены нужны для снижения риска возникновения лейкемии.
Никто не снял фильм об Алане Фишере, который несколько лет назад получил самую высокую награду в области науки — премию Декарта.
